Le mardi 31 mars 2009

Une messe sera célébrée à l'intention d'Isabelle

à 18 H 00 en l'église Saint François de Sales

rue Auguste Comte 69002 Lyon

 

Le vendredi 28 mars 2008

Une messe sera célébrée à l'intention d'Isabelle

à 17 H 00 dans la chapelle de l'Hôtel Dieu

Place de l'hôpital 69002 Lyon

 

Le vendredi 31 mars 2006

La messe de 17 H 00 à la chapelle de l'hôtel Dieu

place de l'hôpital 69002 Lyon

sera dite à l'intention d'Isabelle

 

Le 28 mars 2005 à 17 h 00

Une messe anniversaire pour 

Isabelle

sera célébrée par le Père Berche

19, rue de Chavril 69110 Sainte Foy lès Lyon

A l'issue de la cérémonie, la famille d'Isabelle sera heureuse de vous revoir chez Yves et Blandine 

21, rue de Tourvielle 69005 Lyon (Tel: 04 78 36 29 27 )

autour d'un verre...

(Parking devant le lycée Branly)

 

 

30 mai 2003

Ce que les pèlerins m' apportent le plus ?
Leur humanité. Le fait d'être un homme, une femme. Leur limpidité, leur quête, leur fraîcheur, leur bonne volonté, leur peine.
Je voudrais qu'ils comprennent que leur vie est beaucoup plus belle qu'ils ne le croient. Je voudrais qu'ils sachent qu'ils sont en devenir et leur faire découvrir le sens magnifique de leur parcours.
Les échecs, les déceptions, c'est aussi ce qui constitue le tissu d'une existence. Je voudrais qu'ils voient la part sombre, certes, mais aussi la part d'héroïsme. Or, ils ne la voient pas, aveuglés par la souffrance. Ils sont trop polarisés sur l'instant et ce qui bloque en eux. Ils ne voient pas la finalité des choses. Sur le Chemin, chaque pas compte, c'est visible. Dans leur vie, ce n'est pas visible. Quand ils montent les Pyrénées, bousculés par le vent, ils voient le résultat de leur peine. Dans la vie, ils ne le voient pas.

Info Pratiques :

Isabelle part en croisière du dimanche 1er juin au lundi 9 juin avec Sophie sa nièce.
 

Un grand voyage avec de superbes escales !
Rome / Taormine / Ephèse
Pythagorion / Rhodes / Kos
Athènes / Gênes / Nice

04 juin 2003
Pas de nouvelle, bonnes nouvelles !

 

 Samedi 7 Juin 2003

Ne désespérez pas, Isabelle accoste demain à Nice
Elle pourra enfin nous faire rêver avec de superbes images de son voyage
Lire et répondre à vos nombreux messages ...

Bon WE à tous et rendez-vous lundi soir sur le site !

 

 Mardi 10 Juin 2003

Bonjour à tous les marcheurs (de la part d'un navigateur !)

Sophie et moi avons touché le port de Nice dimanche soir mais pour vivre un "accostage" en douceur, nous avons pris le temps de farnienter sur la côte avant de remonter vers la canicule lyonnaise au milieu des bouchons de l'A7.

A mon arrivée, mes boites aux lettres mail et papier (si, si, ça existe encore et ça a aussi son charme !) débordaient : j'ai été très émue par tous vos messages. Gorgée de soleil et d'images méditerranéennes, je me suis retrouvée en larmes, face à mon écran et mes lettres, à deux heures du matin, touchée au coeur par tant de marques de sympathie, de fraternité et de pensée venant de votre part. Mon hospitalisation de demain va retarder l'envoie de mes réponses personnalisées mais je m'y mets dès qu'on me libère de mon "pied à perf".

Le retour est un peu dur ! Passer d'une cabine "tout luxe" sur un bateau de croisière ***, avec 7 ponts, piscine, sauna, casino,... à une chambre d'hôpital : le contraste est saisissant ! Heureusement que j'ai des images, des odeurs et des sons plein la tête, du soleil plein la peau, des couchers de soleil plein les yeux, pour égayer MB2.
Mes photos arrivent ce jeudi et je pourrai alors mieux vous faire rêver (interdiction à quiconque de prétexter une rechute de hodgkin pour se payer comme moi la grande vie).

J'ai oublié de vous dire que notre devise de croisière était : "elle est pas belle la vie ?!".

 
Isabelle rentre à l'hopital
Lyon SUD MB2 pavillon F
mercredi 11 Juin,
pour une 1ère cure de chimiothérapie
sortie vendredi midi !

Bonne NOUVELLE
Isabelle est sortie dès ce soir !

nouvelle adresse email d'Isabelle : iemery@voila.fr
tél : 04 78 39 44 80 ou 06 85 33 51 04

 Invitation :

Samedi 14 Juin à 18h, je recevrai le sacrement des malades (chez JC Emery, 21 rue Simon Jallade, 69005 Lyon, 04 72 16 08 20). J'invite cordialement tous les marcheurs qui le souhaitent à se joindre à moi pour la cérémonie ou autour du buffet froid qui suivra : c'est une première occasion de se réunir, de faire connaissance et de marcher ensemble quelques pas sur la longue route qui s'annonce.

(si possible, merci de signaler votre présence à mon "intendance" : jcemery@voila.fr)

 

 Dimanche 15 Juin 2003

Et oui, il y a un peu de retard à la mise à jour des infos mais la première chimio m'a "coupé les pattes" : depuis 3 jours, aller du canapé à la chaise longue dans le jardin requière déjà toute mon énergie (dire qu'il y a une semaine, je prenais d'assaut l'Acropole et arpentais pendant des heures les rues de Rome ou de Rhodes !).

Se retrouver à MB2 fut un peu dur bien que bon nombre de personnes de l'équipe était déjà là il y a 4 ans : ça facilite un peu d'avoir ses repères, ses connaissances,... mais on a tout de même l'impression de revivre un film déjà vu dont on se passerait bien. Forte de mon expérience de routarde, j'étais arrivée avec mon kit "déco" pour égayer la chambre, mon walkman pour faire de la sophrologie et écouter du Mozart (il parait que c'est la meilleure musique pour faire pousser les plantes et mobiliser les énergies positives : tout ce qui est bon pour moi !), mes chocolats et autres douceurs pour retenir les visiteurs,... Mais y a rien à faire, quand arrive le premier flacon de chimio, même si on se dit que c'est votre meilleur copain du moment et qu'il est là pour vous tirer d'affaire, on préférerait de loin se faire une bonne perf de Bordeaux millésimé : les deux ont des effets secondaires, mais quitte à avoir la gueule de bois, autant que ce soit à cause de Bacchus !

Ma première victoire fut de faire comprendre à la "Faculté" que pour moi, la vie est en dehors de l'hôpital et que je compte bien vivre et savourer chaque instant en limitant mes séjours dans leur noble institution : ma levée d'écrou eu lieu jeudi 17h au lieu du samedi matin initialement prévu (merci la Cegos de m'avoir formée à la négociation commerciale !).

Transformée à l'état de larve par cette première cure (mais n'est ce pas l'étape incontournable pour devenir papillon ?), j'ai eu la joie de retrouver de nombreux marcheurs venus m'entourer pour recevoir le sacrement des malades et fêter la vie autour d'un buffet convivial : l'émotion, la joie et l'amitié étaient largement au rendez-vous. Personne ne peut dire ce que sera le chemin, où il mènera chacun, mais nous sommes sûrs qu'il sera riche d'espérance, d'amitié, de découverte et de joies. Les nombreux appels téléphoniques m'ont témoigné de l'étendu de ce réseau d'amitié (ma belle sœur Blandine s'est transformée en super secrétaire plus standardiste***).

Comme il se fait un peu tard, je vais vous souhaiter une bonne nuit : le photo reportage de croisière sera pour demain.

Bises à tous et vive la vie !

 

Jeudi 19 Juin 2003

Je suis inexcusable : cette fois, la chimio m'a dopée à fond et je n'arrête pas de courir partout sans avoir le temps de m'arrêter devant mon ordinateur pour vous écrire ! La larve est en train de devenir "Wonder chenille"!

Lundi et mardi, scotchée à mon canapé de prédilection, j'ai eu le temps de "digérer" un peu tout le trop plein d'amour et d'amitié reçu au cours de ces derniers jours : je ne pouvais retenir mes larmes devant tant de témoignages reçus et d'expériences fortes vécues en si peu de temps, un peu comme une pêche gorgée de sève et de soleil dont le jus sirupeux  suinte à travers la peau duveteuse sans que rien ne puisse le retenir. Ce n'était pas de la tristesse mais plutôt de l'ordre de la plénitude. J'ai fait l'expérience concrète de votre affection gratuite, qui n'attend rien en retour car je ne peut rien vous donner au delà de mon écoute et de ma parole, ma fatigue étant trop grande pour me permettre d'être dans le "faire" et dans l'agir. Il me semble avoir ainsi approché une réalité fondamentale de l'homme qui est un être de relation avant d'être un être d'action.

Mercredi, mon séjour hospitalier fut bref mais j'ai glané en 4 heures de quoi écrire une thèse sur les dysfonctionnements d'un service en plein déménagement (et oui, je passe d'un bâtiment en dur des années 50 à un préfab. style Algeco, en gagnant toutefois  en confort, propreté et convivialité !) : le sens de l'humour familial légendaire nous a permis, à Brigitte (ma cousine accompagnatrice du jour) et moi de vivre cela avec beaucoup de détachement et de nombreux  rires !

Contrairement à il y a 4 ans, mon rapport à la chimio a totalement changé ! Jadis, complètement tétanisée dans mon lit à l'arrivée des produits et au branchement de la perf , je passais autant d'énergie à lutter contre la maladie qu'à me protéger des produits sensés me guérir. Hier, j'avais hâte de voir arriver les molécules salvatrices et je les imaginaient sans problème s'attaquant au "crabe" qui me grignote, les cellules saines faisant le dos rond pendant que passe l'orage. Je suis ressortie de là, 1h30 en avance sur l'horaire prévu (et oui, je tiens bon dans ma compétition à la réduction des temps d'hospitalisation !), avec une pêche d'enfer, en ayant une envie folle de "rire la vie" et de la croquer à pleines dents, après avoir passée une matinée riche d'échanges et de partages, d'humour et de bonne humeur ... de vie, quoi !

Depuis, c'est à se demander s'ils ne m'ont pas passé de l'EPO au lieu du Gemzar prévu ! Je dévore à table, je fais du repassage, je lis (cela ne m'était pas arrivé de puis une semaine !), je grimpe les escaliers deux à deux (au lieu de m'arrêter 15" sur chaque marche pour reprendre mon souffle), je ne fais plus la sieste (le canapé se désespère de ce lâche abandon !),... et je savoure bière et vin (et oui, chacun ses petites faiblesses) sans que mon corps se révolte ! Comme quoi, les jours se suivent et ne se ressemblent pas : chacun se doit d'être savouré et vécu à fond car on ne sait jamais ce que sera le lendemain. Le ton de mes chroniques du Carnet de Route doivent refléter inconsciemment ces états divers et évolutifs mais qui sont aussi la réalité du marcheur sur un chemin de montagne !

Voila pour ce soir. Je me sens bien pauvre avec mes mots et mon ordinateur pour vous exprimer tout ce que je vis, découvre et ressens  si intensément depuis quelques semaines : rien ne remplacera pour moi l'échange et le contact directs qui permettent d'affiner sa pensée, de réajuster ses propos selon ce que l'autre vous renvoie, d'avancer soi même dans sa réflexion. N'hésitez pas à réagir, m'écrire, me téléphoner ou venir me voir : nos chemins respectifs n'en seront que plus riches ... je l'espère !

J'ai honte de retarder encore mon reportage photos-croisière mais il est déjà 1 heure du mat et l'infirmière arrive arrive à 8 heures : si je veux conserver mon capital "peps", il est temps d'aller compter fleurette à mon oreiller ! Bonne nuit à tous !

 

Dimanche 22 Juin 2003

Aujourd'hui, quelques infos pratiques :

  • ayant eu un problème de messagerie entre le 3 et le 12 juin, je viens brusquement de récupérer vendredi une vingtaine de mail qui ont fait poste restante dans les serveurs de la Cegos : je prie donc les émetteurs de ces messages de  prendre patience car un tel retard de courrier ne se récupère pas d'un  coup de baguette magique et je présente encore toutes mes excuses aux autres marcheurs car le reportage photos de la croisière va encore prendre du retard (et je ne veux pas entendre certains dire que je fais vraiment preuve d'une imagination débordante pour justifier ma fainéantise !),
  • lorsque vous m'écrivez par le biais du site, merci de bien signer vos messages et/ou de rappeler votre adresse mail sinon je ne sais pas qui est mon correspondant (quand il n'y a pas d'adresse mail, le message que je reçois dans ma boite aux lettre est identifié comme venant de moi-même !),
  • depuis quelques jours, je suis habitée par l'idée de la "Joie" et j'aimerais recueillir des textes ou images qui peuvent illustrer cette idée forte : merci aux marcheurs qui le souhaitent de me faire parvenir ce qu'ils peuvent avoir en "stock" et qui "leur parle" sur ce sujet afin d'alimenter ma propre réflexion ... et la page "Méditation" du site !

Je vous porte tous dans mes pensées du matin (au saut du lit !) et vous dis à bientôt (je cours sur ma messagerie pour commencer à rattraper mon retard de courrier !).

 

 Lundi 23 Juin 2003

Les blancs, les rouges, les plaquettes ... se sont fait la malle !

Isabelle a donc du retourner aujourd'hui à l'hôpital pour quelques perf. dopantes. Vous pouvez la joindre au 04 78 36 29 27 ou lui rendre visite dans les préfa de St Eugénie, Unité A, chambre 13. Mais de toutes les façons vous la connaissez ... elle ne va pas s'attarder là-bas, bien que les préfa soient très accueillants et bien climatisés. Elle espère sortir demain !

PS1 : Ce n'était pas de l'EPO qu'elle a reçu mais bien du Gemzar...

PS2 : Elle nous assure que ce n'est pas une nouvelle excuse pour se dérober encore à la présentation de son reportage photo sur sa croisière !

 

Mardi 24 Juin

Soit je suis super bonne négociatrice, soit je suis super-chi... comme malade mais mes "rédacteurs en chef de secours" ont bien eu raison : l'équipe soignant m'a virée dès ce matin, au bout de seulement 17 heures, après m'avoir refait le plein de peps concentré (merci à tous les donneurs anonymes de sang  ... et pour les autres, méditez  !). Regonflée à bloc, j'ai pu reprendre toutes mes activités, y compris le volant (gare aux contrôles routiers : les ballons vont en voir de toutes les couleurs !).

 

Rappel

Vous pouvez joindre Isabelle :

  • par téléphone : 0 4 78 36 29 27 ou 06 85 33 51 04
  • par mail : iemery@voila.fr
  • par ce site : "écrire à Isabelle"

 

Dimanche 29 Juin

Durant ces derniers jours, j'ai retrouvé deux compagnons de maladie dont je me serais bien passée : la fièvre et la douleur.

La première m'a fait réduire mon activité pour repasser en dessous des fatidiques 38° et éviter un retour express à l'hôpital. J'ai alors redécouvert ces sentiments de fragilité, d'incertitude et de précarité liés aux périodes d'aplasie. Fragilité où vous guettez les signes de fébrilité, où le moindre petit microbe est votre pire ennemi  ... et où vous n'y pouvez rien si ce n'est chercher le sens qu'il y a à vivre et incarner cette fragilité qui va tellement à l'encontre de ce qui est valorisé dans notre société. Incertitude de bâtir des projets (il n'y a pas de vie sans eux) que vous remettrez en cause, annulerez, modifierez, à la dernière minute  : faire le deuil de ne pas réaliser ce que vous avez projeté, de ne pas "maîtriser" votre avenir... mais savourer tout de même à fond et sans regrets ce que vous êtes en mesure de réellement vivre, avec vos forces et votre "lieu de résidence" du moment (domicile ou hôpital). Précarité qui nécessite que votre baluchon, composé de  l'essentiel vital pour survivre dans une chambre d'hôpital,  soit toujours prêt pour le départ et qui demande de ne pas s'attacher, comme le marcheur qui chaque matin quitte le refuge pour une nouvelle étape de découverte.

La douleur, elle,  fut plus violente lors de son intrusion dans mon univers. Elle fut de celles qui s'invitent la nuit en vous tirant brutalement du sommeil, de celles qui vous font mordre l'oreiller pour ne pas hurler, de celles qui vous pulsent dans les os au rythme des battements du cœur et vous font souhaiter qu'on vous ampute de la partie de votre corps qui en est la siège, de celles qui vous empêchent de penser ou d'aligner deux idées cohérentes de suite, de celles qui vous font crier inlassablement "POURQUOI ?" tout en sachant qu'il n'y a pas de réponse, de celles qui vous paraissent d'autant plus stupides et aberrantes que c'est en vous soignant qu'on l'a créée¹, ... mais aussi de celles qui, au petit matin, lorsque les antalgiques ont fini par en venir à bout, vous font savourer d'avance le jour naissant par le seul fait que vous ne souffrez plus et qui, jour après jour, vous feront apprécier pleinement tous les moments où vous ne ressentez aucune douleur ! Qui aurait cru que le seul fait de constatez que l'on a mal nulle part pouvait déjà être source de bonheur ?²

Entre ces deux "invités surprises" de ces derniers jours (qui heureusement ont toutes deux déserté mon chemin depuis 48h), mes nuits ont été quelque peu écourtées et hachées, aussi vais-je de ce pas me plonger dans un sommeil réparateur.

¹ Une minute de culture générale (les médecins me pardonneront les raccourcis et éventuelles imprécisions techniques !) : pour me permettre de sortir plus rapidement d'aplasie, on me fait des piqûres de facteurs de croissance qui stimulent ma moelle afin de lui faire produire plus vite des globules blancs. Mais à force d'être stimulée, il arrive que la moelle se révolte, ce qui génère de terribles douleurs osseuses 

²Je vous laisse le soin d'imaginer vous mêmes tous les parallèles que je n'ai pas manqué de faire avec ce que l'on vit lors d'une randonnée : les ampoules aux pieds, les épaules sciées par le sac, les courbatures qui "tirent" le matin ...mais aussi la béatitude d'enlever ses chaussures et de se décharger, de tremper ses pieds dans l'eau fraîche du ruisseau,...

 

 

Question mystère :

Qu'est-ce ?

Un marcheur m'a adressé cette photo souvenir pour me faire partager un moment de "pur bonheur" qu'il venait de vivre.

Pour faire travailler vos neurones (connaissance et imagination peuvent toutes les deux être sollicitées !), j'offre une tablette de chocolat au marcheur qui proposera la meilleure légende pour cette photo.

Le jury est composé de moi-même et de moi-même, et sera donc totalement indépendant et impartial !

Date limite d'envoi : vendredi 4 juillet minuit.

Marcheurs, à vos claviers !

 

 

Mardi 8 Juillet

Je profite à fond de cette quatrième et dernière semaine du cycle de traitement, celle où les effets des chimios s'estompent, où vous ne craignez plus d'être appelé au téléphone pour un retour inopiné sur l'hôpital et donc où vous pouvez  sortir totalement celui-ci de vos pensées et des règles d'organisation de vos journées, où vous oublieriez presque que vous êtes malade ... et où, forte de votre première expérience, vous reconcevez stratégiquement l'espace "canapé - chaise longue " afin qu'il soit au top de la fonctionnalité pour vous accueillir lorsque la chimio suivante aura produit sur vous ses effets "coupeur de pattes".

J'en ai également profité pour aller explorer les médecines parallèles : réflexothérapie, homéopathie, micronutrition, relaxation et visualisation positive sont venu renforcer mes armées chargées de lutter contre le "crabe".  Certains diront : "tant que tu n'arrêtes pas la chimio, tu peux bien essayer tout ce que tu veux !". D'autres : "si ça ne te fait pas de bien, ça ne peut pas te faire de mal". Moi, je ne choisis que les techniques douces et plaisir : j'ai banni l'acupuncture et ses aiguilles (on "agresse" suffisamment mon corps à l'hôpital pour que je prenne les piqûres en grippe) et j'ai découvert avec délice la réflexothérapie (1h à se faire masser les pieds, c'est de la volupté à l'état pur, vous devriez essayer !). Je cherche maintenant quelques adresses de faciathérapeutes et autres masseurs pour compléter ma panoplie de "soins plaisir" : si vous avez des bonnes adresses, n'hésitez pas à me les communiquer !

J'ai déménagé jeudi dernier pour prendre mes quartiers juillettistes et cela m'a inspiré quelques réflexions :

  • certains partent en vacances "se chercher" au bout du monde alors qu'un saut de puce de 2km suffit à me changer déjà totalement d'univers. En effet, il ne tient qu'à moi d'adopter l'esprit du voyageur qui, où qu'il aille, est en état de réceptivité pour partir à la découverte de lui même, des autres et de nouvelles contrées (à Lyon aussi, les arbres, les oiseaux, les fleurs ne sont plus les mêmes quand on change de jardin !).
  • depuis un mois et demi, mes richesses matérielles tiennent dans une valise et un petit sac à dos (si on fait abstraction des 15 tonnes de médicaments et matériels médicaux qui constituent ma caravane !) sans que rien de ce que j'ai laissé à la Croix Rousse ne me manque. Comme les pèlerins sur la chemin de Saint Jacques de Compostelle, j'ai alléger mon bagage pour ne garder que l'indispensable. On se rend compte alors que l'essentiel tient peu de place et que le sac ainsi allégé permet de marcher d'un pas plus léger et plus sûr.
  • S.D.F. depuis plusieurs semaines, je ne suis propriétaire de rien ... mais riche de tout : neveux et nièces, personnes rencontrées (connues ou inconnues), amis des uns et des autres, maisons, jardins, arbres, fleurs, ... Sans soucis de les "posséder", je peux en profiter à plein. Toutes ces richesses sont gratuites et je peut en bénéficier, sans pour autant en priver mon voisin. Par la contemplation, les échanges, les câlins, les gestes de tendresse, elles me font goûter au Beau, au Vrai, au Bien, ... autant de richesses accessibles à tous et à l'infini ... et tellement opposées à celles qui sont valorisées dans notre monde (€, pouvoir, réussite sociale,...).

Je vous assure tous de mes fidèles pensées et vous souhaite une bonne nuit !


Réponse à la question mystère

Après de rudes délibérations, le jury nomme Claire Hoddé comme lauréate pour sa légende :

"Quand la terre crie, l'homme s'oublie"

Pour votre culture, il s'agissait du Piton de la fournaise en éruption (Ile de la Réunion)

Volcan réunion.jpg (13382 octets)

L'auteur de la photo est Viviane Contamin.

Viviane.jpg (10810 octets)

Merci Viviane de nous avoir fait rêver !


Voir du Beau

Nous devons la superbe photo de papillon - l'Argus bleu -   de la page d'accueil à Claire Hoddé.

Si vous souhaitez contempler du beau sur Internet (mais si c'est possible !), je vous invite à visiter son site : vous ne serez pas déçus du voyage !

http://www-gphy.univ-poitiers.fr/~hodde/papillon/pap34.htm




Info pratiques

Isabelle a changé "d'auberge" pour le mois de juillet. Désormais, vous pouvez la joindre :

  • par téléphone : 0 4 78 39 44 80 ou 06 85 33 51 04
  • par mail : iemery@voila.fr
  • par ce site : "écrire à Isabelle"

 

Mercredi 9 juillet, 8h du mat

"Zuta, rata, recommencca !" Et oui,  un coup de téléphone vient de m'annoncer que ma chimio est reportée à vendredi faute de place dans  le service !   Il y a toujours de l'imprévu avec les hôpitaux ! Ne mettez donc pas Lyon Sud sans dessus dessous pour m'y trouver, ce serait peine perdue.

Deux jours de liberté imprévue s'ouvrent donc ... mais je fais confiance à vous et à moi pour les remplir en moins de temps qu'il n'en faut pour l'écrire ! J'entends déjà certaines langues perfides demander si cela ne serait pas l'occasion de m'atteler au photo reportage de la croisière ! Malheureusement, il va y avoir concurrence avec les soldes que je n'ai pas encore eu la possibilité de faire, alors...

 

Mercredi 23 juillet

Quinze jours de silence, c'est dur à justifier, et pourtant ...

Cette fois-ci, j'ai cumulé les records involontaires :

  • Celui de la plus longue attente pour pouvoir intégrer une chambre à l'hôpital. Le 11 juillet, convoquée à 10h30 pour ma chimio, je n'ai pu prendre possession de ma chambre qu'à 17h. J'ai donc passé la journée, en compagnie de Catherine, à promener mon pied à perf, promu au rang de 4/4 (il y a encore quelques améliorations techniques à lui apporter avant de se lancer dans le Paris-Dakar !), dans la salle de soins pour se faire "brancher" au milieu des allers et venues du personnel soignant de tout le service (imaginez qu'on vous branche une perf dans un hall de gare un jour de départ en vacances !), dans le jardin, sur les parking, sous les arbres, près de "boutasses" d'eau plus proches de la station d'épuration que du gai lac de montagne, le tout par une chaleur torride. Nous avons ainsi philosophé par 40° à l'ombre et intercepté, au hasards des arrivées, les visiteurs qui me cherchaient désespérément dans tous les lits du service.
  • Celui du J1 le plus court. C'est pas difficile, ce n'était que le deuxième. Néanmoins, fidèle à ma devise "moins on reste à l'hôpital, mieux on se porte", j'ai plié bagage le 12 juillet à midi. Si on compte le temps réellement passé dans ma chambre (cf. record ci dessus), c'est un véritable exploit!
  • Celui du délai le plus bref entre deux séjours à l'hôpital. En effet, je réintégrais l'Unité B dès le dimanche 20h pour cause de fièvre, toux, vomissements, fatigue et autres désagréments collatéraux, après une journée passée sous ma couette à l'état de"sous larve" (si, si, c'est possible !). En fait, ce qu'il y a de positif, c'est que quand on est vraiment mal, ça fait presque plaisir de se retrouver hospitalisée ! Mais là, pénurie de postes téléphoniques (soit les HCL sont vraiment à court de budget, soit les patients se tirent avec en les emportant comme souvenir !) : coupée du monde extérieure jusqu'au lundi soir, j'ai vraiment commencé à croire que quelqu'un m'en voulait ! Pour qui connaît mon intense activité téléphonique, me priver de cet équipement de base, c'est comme me faire une ablation simultanée des deux poumons !
  • Celui de l'enchaînement "chimio - resto" le plus rapide. Partie avec des pieds de plomb pour le J8 de ma cure de chimio (trois hospitalisations en une semaine, c'est un peu dur à digérer), j'arrive dans le service de jour où personne ne savait où était mon dossier. Il est vrai que depuis le mardi, il avait à changer de bâtiment en parcourrant 20 mètres maxi. Didier et moi avons donc surveillé avec attention tous les lapins du jardin en cherchant activement celui qui devait être chargé du transfert du dit dossier : nous avons supposé que lors de la conception des préfabriqués, les architectes avaient placé les sonnettes des portes d'entrée trop haut et que les lapins ne pouvaient pas les atteindre, d'où l'absence inexpliquée de ce dossier ! (n'allez rien imaginer : Didier et moi n'étions pas complètement "bourrés" pour venir à l'hôpital mais la chaleur a du faire fondre quelques uns de nos neurones !). Pour clôturer dignement cette journée, sortie à 17 h de l'hosto, je retrouvais des amis à 20h chez Bocuse (à la brasserie de l'Ouest que je vous recommande chaudement) pour déguster une cuisine des îles arrosée de Viognier, en contemplant la Saône, ses rivages ombragés et ses péniches. Le mélange "Gemzar - acras de morue -vin" se digère très bien !
  • Celui de la production la plus intensive de globules blancs. A force de faire de la visualisation positive en imaginant une usine à produire des globules bancs, immunisés par une potion magique contre les effets des chimio, et armés de mitraillettes et bazookas pour attaquer le "crabe", j'ai réussi à passer de 1500 à 18000 leucocytes en l'espace de 48h ! A partir de maintenant, je m'attaque par la même technique à la production de globules rouges et de plaquettes pour lesquels les résultats laissent encore à désirer : si ça marche, je fais breveté le système et je le vends à Richard Virenque !

Pour me reposer de tous ces records, je me suis lancée dans la sculpture sur terre. En effet, j'ai, imprimée en moi depuis plusieurs semaines, l'image d'un chalet tout en pierres, coiffé de lauzes, perdu dans les alpages de montagne, au milieu des herbages, des fleurs et des papillons (et oui, encore eux !), baigné par le soleil, avec une terrasse en pierre bordée d'un muret et accessible par un petit escalier, chalet  dans lequel je vis, contemple la nature, médite, accueille les marcheurs et pèlerins pour une halte et un échange. Je me suis donc lancée dans sa concrétisation en modèle réduit. Bon nombre de visiteurs du jour se sont joints à moi pour affiner, compléter  cette visualisation par leurs propres créations de terre (sapin, pont, rivière, citrouille, tomate, botte de paille pour l'âne,..) et contribuer ainsi à ce qui est devenu une œuvre collective, génératrice de joie et de bonne humeur. Ce fut un après midi riche d'échanges, de rires, de découvertes et de projections dans le futur. Je suis persuadée que ce chalet existe quelque part et qu'il m'attends une fois guérie : si cela vous dit quelques chose et que vous croyez l'avoir rencontré, je suis preneuse ! (photos, cartes postales, descriptifs,... sont les bienvenus !)

Au cours de cette quinzaine, j'ai également reçu la visite de moult personnes magnifiques avec qui les échanges furent forts et variés, basés sur le désir de se découvrir mutuellement avec respect et en vérité et de bâtir ensemble, au cours de la rencontre, quelque chose qui est de l'ordre de "1+1 = 3". Ce furent des moments intenses à la fin desquels on ne peut que dire "merci, je me sens riche, plus riche qu'en arrivant !"

J'espère vous avoir fourni suffisamment d'excuses sincères pour justifier mon silence prolongé, mais vous voyez que mon temps a été bien rempli ! Pour me faire pardonner, je vous annonce que le photo reportage de la croisière n'a jamais été aussi proche de sa finalisation ... mais je n'ose plus m'engager sur une date d'édition !

Je vous adresse à tous mes affectueuses pensées de marcheuse.

 

PS : je n'ai même pas eu le temps de faire les soldes !

 

 

Mercredi 30 juillet

Bonjour à tous. Juste une petit mot rapide pour que personne ne s'inquiète d'un silence trop prolongé. Je pars en vacances pour une semaine, destination la Lozère pour 3 jours (un coin perdu au milieu des châtaignés, avec piscine, hamac et barbecue, visité régulièrement par les sangliers !) puis embarquement pour Lourdes avec une partie de la famille d'Aranda en empruntant la route du pèlerinage de Saint Jacques qui démarre d'Arles (en voiture, c'est moins fatigant et plus adapté à une chimiothérapée au dernier degré !). A Lourdes, rendez vous avec mes parents pour aller tous ensemble (enfin, les plus courageux !) se baigner dans la piscine miraculeuse (autant faire feu de tout bois !) avant de reprendre le train de nuit pour arriver pile à l'heure pour ma prochaine chimio (merci à la SNCF de ne pas se mettre en grève car le timing est un peu juste : je n'ai que 5 heures de battement entre l'arrivée du train et l'hospitalisation !). Tout cela pour vous expliquer que vous risquez de ne pas avoir de nouvelles de moi avant quelques jours.

Par ailleurs, l'ordinateur de mes logeurs du moment a subi une attaque massive de virus qui a nécessité une immobilisation momentanée et un reformatage complet du disque dur : l'accès à ma messagerie s'en est donc trouvée interrompue et je pense crouler sous les messages à mon retour de vacances ! (ne désespérez pas d'avoir une réponse un jour : tout vient à point pour qui sait être patient !)

Je vous embrasse et vous emmène tous avec moi dans la grotte de Lourdes.

 

 

Mardi 19 août

Mauvaise surprise: l'apparition d'un petit fébricule a ramené Isabelle, ce soir, en hémato à Lyon Sud où nous espérons que son séjour sera très bref.

Vous pouvez avoir des nouvelles 

d'Isabelle :

  • par téléphone : 04 78 86 27 66 
  • de visu : Service Hémato A - Chambre 4 

 

Mercredi 20 août

Bonne nouvelle : après une recharge en plaquettes et globules rouges et la mise en route d'une protection par antibiotique, le cas d'Isabelle a paru beaucoup moins préoccupant au corps médical (les mauvaises langues diront qu'ils avaient surtout besoin du lit pour y mettre un autre patient !) et elle a pu réintégrer dès ce soir son auberge du moment.

 

Vous pouvez avoir des nouvelles 

d'Isabelle :

  • par téléphone : 0 4 78 39 44 80 ou 06 85 33 51 04
  • par visite ou courrier : 21 rue de  Tourvielle, 69005 Lyon
  • par mail : iemery@voila.fr
  • par ce site : "écrire à Isabelle"

 

 

Samedi 23 août

Ouf ! A moi de reprendre la plume après cette si longue interruption : quand ce n'est pas mes voyages ou ma forme (et non "mes formes" !) qui ne me permettent pas de m'atteler à l'ordinateur, c'est la technologie qui me lâche (le serveur qui héberge le site est tombé en rade pendant 3 jours durant le week end du 15 août, juste quand j'étais OK pour venir vous écrire un petit cou-cou).

La Lozère et Lourdes ont fait merveille : les deux piscines étaient très différentes (en taille ... et en température !) mais toutes deux très bénéfiques puisque la radio pulmonaire, à mon retour, a montré une amélioration avec diminution de la tumeur (pas folle, j'ai demandé aux médecins une radio avant la chimio pour vérifier s'il était bien nécessaire de la faire !).

Quelques faits significatifs de mes vacances :

  • Dans le train qui me menait à Alès, je me suis surprise à faire de la visualisation positive spontanée avec des images un peu particulières : j'éclatais les têtes grimaçantes des cellules cancéreuses  à coups de batte de base-ball ! Pendant une demi heure, dans une sorte d'état de transe (je ne me souviens absolument pas du trajet "Nîmes - Alès" !), j'a déchargé une rage et une haine terribles : l'expérience fut forte et marquante. Mais en en sortant, une certitude était ancrée en moi : je ne peux que guérire !

  • Grâce à une action humanitaire baptisée par mes copains "1 kg pour Isa" j'ai subi une opération commando de "gavage d'oie" (suite à laquelle, par solidarité, je viens de créer une association de défense des oies et canards du sud ouest !) qui m'a permis de reprendre 800 grammes en deux jours et demi ! Y a pas à dire, pommes de terres farcies + pizza + choux à la crème dans le même repas, ça ne peut que produire des miracles ! Et puis, pour le moral, c'est super bon d'inverser la tendance et de recommencer à prendre du poids au lieu d'en perdre.

  • J'ai frôlé le nirvana en faisant de la visualisation positive, couchée sur un matelas gonflable flottant au milieu de la piscine, chauffée par le soleil, bercée par le chant des oiseaux et par le souffle du vent dans les châtaignés, les narines remplies de l'odeur des rosiers et des lavandes environnants. "Elles est pas belle, la vie ?"

  • La route vers Lourdes par le chemin de Saint Jacques de Compostelle m'a permis de rentrer pleinement dans une démarche de pèlerinage alliant spiritualité, contemplation, éclats de rire, vie de bohême. Les bourgs de Saint Gilles, Saint Guilhem - le Désert, Revel, Saint Bertrand de Comminges et leurs abbayes mais aussi les campings de Castres et Bagnères de Bigorre furent autant d'étapes riches et inoubliables avec ma sœur et mes trois neveux. Toutes ces images sont allées rejoindre dans ma tête celles de la croisière pour enrichir le diaporama  que je me passe mentalement quand je suis couchée dans mon lit d'hôpital. Par ailleurs, est né pour moi le projet de faire dans 6 mois, le chemin de Compostelle à pied depuis le Puy en Velay jusqu'à Saint Jacques : 2 à 3 mois de marche pour remuscler et tester mon corps tout neuf ! (bienvenue à ceux qui souhaiteraient me rejoindre pour une partie de mon périple !)

  • Lourdes, ville des contrastes, toute centrée sur le sanctuaire et les pèlerins. D'un côté, les "marchands du Temple" s'empilent dans les rues menant au sanctuaire et vendent toutes sortes de souvenirs au goût plus ou moins douteux (une carte postale du Christ en croix clignant des yeux quand on bouge la carte a remporté la palme d'or du mauvais goût attribuée par notre jury familial !). De l'autre côté, le sanctuaire, espace protégé de cet aspect commercial, où se pressent les pèlerins venus du monde entier qui communient dans un même recueillement.

  • Au delà des guérisons physiques et de l'esprit que l'on associe à Lourdes, j'ai expérimenté les différentes formes de miracles que l'on pouvait aussi y rencontrer quotidiennement :

    • Le premier miracle : la toute petite source jaillissant dans la grotte hydrate, sans tarire, les milliers de personnes qui se pressent sans discontinuer à la cinquantaine de robinets mis à leur disposition. Canicule aidant, je n'ai jamais bu autant d'eau que durant ces deux jours (mes reins doivent être comme neufs à force de fonctionner à l'eau de Lourdes !).

    • Le deuxième miracle : tout le monde se trempe dans la même piscine glacée (qui, je vous le garantis, n'est ni chlorée ni chauffée !), en utilisant le même peignoir et en étant enroulé dans le même tissu humide, et cela sans attraper le moindre  germe ou la plus petite maladie (quand je pense à toutes les infections nosocomiales que l'on récupère dans nos hôpitaux hyper désinfectés, c'est à n'y rien comprendre !)

    • Le troisième miracle : la foi et la ténacité font déplacer des montagnes ... et trouver une place dans la piscine des malades même quand celle-ci est comble et que le personnel de service a fermé les entrées depuis une heure ! Grâce à Catherine, Loïc et Thomas, j'ai pu ainsi me baigner et porter avec moi toutes vos intentions de prières dans la piscine miraculeuse.

  • Différentes moments forts ont jalonné nos deux jours de pèlerinage : messe de jour dans la basilique ou de nuit dans la grotte, bénédiction des malades, procession aux flambeaux avec des centaines d'autres pèlerins, chemin de croix en famille plein de recueillement et d'émotions partagées, chemin de l'eau, visite des lieux de vie de Bernadette, allumage d'un cierge géant porteur de toutes nos intentions,... avant de nous séparer sur le quai de la gare. Poursuite des vacances pour les d'Aranda, retour sur Lyon et l'hôpital pour mes parents et moi : à chacun son chemin, mais on sait que l'on avance ensemble en communion de pensées.

Le retour fut hard ! La chimio m'a laissée plus que "chiffon" (plutôt style carton détrempé par pluie d'orage !) pendant une semaine (il faut dire que j'avais commencé fort en ayant les effets secondaires de la chimio avant même qu'on ait commencé à me passer le moindre produit !), semaine qui m'a fait connaître un état de déprime style "ras le bol - à quoi bon" où vous vous mettez à pleurer sur votre canapé sans évènement déclencheur particulier. Heureusement, super J8 est arrivé et m'a "repepsée" même si je me traîne toujours à la vitesse d'un escargot (quel bonheur de ne plus avoir la nausée du matin au soir !). Nous avons eu l'explication scientifique de cet état "gélatineux" perdurant : zéro globules blancs, anémie d'enfer, plaquettes dans les chaussettes. Le tout couronné d'un peu de fièvre m'a valu de refaire un saut rapide à l'hosto pour recharger les batteries et me protéger des microbes environnants (protection qui s'est avérée beaucoup moins indispensable aux yeux des médecins dès qu'ils ont eu besoin du lit pour y mettre quelqu'un d'autre!). Quand je vois comme mon corps peine de plus en plus pour assumer les chimio, j'ai quelques angoisses pour le quatrième cycle que les médecins envisagent de rajouter début septembre. Il est vraiment important de goûter chaque instant que l'on vit :  se projeter trop dans le futur peut vous gâcher un présent agréable.

La canicule m'a valu une pensée profonde de la part de ma cousine Sofy : 'les grands froids sont préférables aux grandes chaleurs : on peut toujours empiler les pulls mais c'est plus difficile de retirer les couches de peau pour mettre les os à nu !". Je vous laisse méditer mais sachez que, pour ma part, je n'ai pas souffert de la canicule car mon thermorégulateur interne étant un peu détraqué, j'ai toujours froid et j'empile les pulls et les couvertures polaires même quand il fait 40° dehors !

Bonne nouvelle : mon chalet miniature est en bonne voie de finalisation. J'ai fait le décor (des alpages verdoyants couverts de fleurs avec un ruisseau et des cascades ...) réalisé en bandes de plâtre sur structure en grillage métallique et peintes à l'éponge (je pourrai bientôt proposer à la Cegos de créer un stage pour dirigeants d'entreprise surmenés : "maîtriser votre stress par la pratique libre des arts plastiques" !). Reste plus qu'à trouver la version "grandeur nature" de ce chalet : je commence dès cette semaine ma tournée  in situ des alpages! J'attends toujours vos propres idées de pistes à explorer : pour stimuler votre imagination, je mettrai dans un prochain carnet de route une photo de ma miniature.

Voila un bref résumé de ces trois semaines ! Le programme à venir va encore m'éloigner de mon écran : vendanges chez un copain (enfin, en ce qui me concerne, regarder les autres vendanger !), visite des alpages vers Modane pour découvrir un chalet et son occupant, farniente en famille dans notre maison de Veyssilieu, peut être excursion dans l'est pour saluer mon frère expatrié et sa famille, puis retour sur Lyon pour le 3 septembre où m'attendent un scanner de contrôle (ce sera plus précis que les radios pulmonaires pour évaluer la diminution de la tumeur) et une éventuelle quatrième cure. Je vous promets d'essayer de vous glisser un petit mot avant de rentrer à l'hôpital.

Bonne fin de vacances ou bonne reprise à tous... et bonne marche !

 

 

Lundi 15 septembre

"Non ! C'est pas vrai ! Déjà plus de 3 semaines et pas de nouvelles ! Mais elle a que ça à faire de toute la journée ! Elle a été atteinte de flemmingite aiguë ? Elle s'est fait kidnappée par un aigle près de son chalet ? Elle n'est pas sortie de sa discussion philosophique entreprise avec Choupinette-la marmotte ? La chimio a grillé son dernier neurone ? Elle n'a ... " STOP ! Je vous entends d'ici, bande de marcheurs révoltés ! On voit bien que c'est la rentrée politico-sociale et que l'on reprend vite ses habitudes de "contestataires grévistes révolutionnaires" ! (comme preuve de vos intentions douteuses à mon égard voici extrait d'un mail reçu ce jour : "Pas de news "fraîches" depuis le 23 août !!! après le coup des virus, de la grosse flemme, des vacances, des problèmes de PC, de la prépa du reportage photos croisière,...on se demande ce que tu vas bien pouvoir inventer...!!!! grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !! et comment qu'on a des news alors ?").).

Halte à la grogne ! Je vais entreprendre un récit détaillé de mes dernières aventures que vous pourrez lire à la veillée, au cours de ces longues soirées froides et humides qui s'annoncent, emmitouflés dans une couverture, en vous faisant griller les pieds devant votre cheminée, un verre de vin chaud à porté de main,...

Tout d'abord (excusez moi de ne pas respecter la chronologie des évènements mais il y a tout de même des informations essentielles !), les nouvelles du front sont bonnes : probablement plus de 75% de réduction de la tumeur (scanner à l'appui !) ! Personne n'osait en espérer autant ! Le cocktail "médecine conventionnel + médecines parallèles + Lourdes + pensées de tous les marcheurs+visualisation positive+contemplation en montagne" a été plus qu'efficace ! Il ne reste qu'à poursuivre pour faire la peau aux 25% restants.

Je soupçonne les médecins d'être des joueurs de Casino refoulés : pour eux, tant qu'on gagne, on joue ! Ils m'ont donc octroyé généreusement (avec mon accord, je vous rassure!) une 4° cure de chimio pour enfoncer le clou. Nous avons juste remplacé le Cisplatine par du Carboplatine, le premier commençant à me porter atteinte aux oreilles et aux yeux (sourde et aveugle, ça ne serait pas le top pour contempler les sommets enneigés et échanger avec les marcheurs qui viennent me rendre visite ou qui me téléphonent !).  Au cours de cette cure, j'ai été bichonnée par l'équipe soignante, à croire qu'ils avaient décidé de me faire regretter que ce soit la dernière de ce type :

  • un J1 de luxe avec installation instantanée dès mon arrivée ; chambre individuelle avec vue sur le lever de soleil et sur le saule pleureur du quartier ; pied à perf qui roule sans s'emmêler les roulettes en permanence ; médecin qui vient me voir deux à trois fois par jour pour discuter, m'écouter, mes donner des explications ; médicaments pour mes traitements à domicile livrés dans ma chambre sans avoir besoin de passer par la case "pharmacie centrale",... Bref, un service d'hématho transformé en palace 4 *. Il ne leur reste plus qu'à progresser sur le plan gastronomique : heureusement, mes parents m'ont livré in situ un succulent repas traiteur pour remplacer les ratatouilles en conserve et autres viandes en jus peu enthousiasmantes de la Sodexo (on en revient aux pratiques africaines où la famille a la charge de nourrir ses membres hospitalisés sous peine de les voir mourir de faim).

  • une semaine d'inter cure très cool, dans un état de chenille sur active (croyez moi, la métamorphose de larve en chenille est tout à fait appréciable). En fait, j'ai découvert que le secret pour limiter les effets secondaires d'une chimio est d'avoir plein de projets et d'activités programmées (visite d'une cousine dont vous voulez profiter un maximum, préparation des éléments nécessaire pour se faire établir un nouveau passeport, RV variés, ciné,...), activités qui vous évitent de penser que vous avez le cœur au bord des lèvres ou qui ne vous laissent pas le temps de vous interroger  sur le fait qu'un plaisantin s'est amusé à plomber les semelles de vos sandales ! 

  • un J8 express avec un chrono d'1h30  : du jamais vu de mémoire d'habituée des hospitalisations de jour ! La prochaine fois, si prochaine fois il y a, je vais les inciter à pousser le concept à fond en développant un service "chimio drive" (il suffit de remplacer les Mac Do et les frites par des perf de Gemzar et de corticoïdes !).

Maintenant,  j'ai 4 semaines de liberté avant un nouveau bilan (par Pet scan cette fois) et un rendez vous avec l'équipe d'HEH pour confirmer ou non l'intérêt thérapeutique de faire l'allogreffe. J'ai donc 4 semaines pour travailler l'aspect psychologique de la question qui aujourd'hui me pose autant de problèmes que les risques purement thérapeutiques (qui ne sont pourtant pas négligeables, d'après ce que j'ai compris !). Il me reste de nombreuses questions à travailler : passer du "savoir donner" à "l'apprendre à recevoir", intégrer au plus profond de moi que les cellules du donneur ne vont modifier ni mon identité ni qui je suis au plan psychique et spirituel, bâtir une relation de connivence et de confiance avec les cellules du donneur pour qu'elles s'attaquent efficacement à la tumeur mais pas à moi, revisiter mes rapports avec mes frères et sœurs (les donneurs potentiels) et analyser ce que la greffe changera ou non dans nos relations (ou dans l'idée que je m'en fait),... Bref, vous aurez compris qu'on ne se fait pas greffer comme on prend un cachet d'aspirine et que les compétences d'un bon psychothérapeute et les ressources de la visualisation positive vont m'être bien nécessaires pour me préparer à la prise de décision qui m'attend d'ici quelques semaines. Tout ça fait un sacré remue-ménage dans mon conscient et mon inconscient, à tel point que je me visualise aujourd'hui comme un puzzle de mille morceaux, tout en pièces, que je dois maintenant reconstruire pour savoir et devenir qui je suis en vérité. Certains me disent que j'ai beaucoup avancé puisque j'ai déjà : 1 -  ouvert la boite du puzzle, 2 - pris conscience que le puzzle était en morceaux, 3 - intégré qu'il y avait quelque chose à travailler pour devenir qui l'on est et gagner en humanité, 4 - mis toutes les pièces à l'endroit : néanmoins, la tache qui me reste à accomplir me semble  encore gigantesque ! Je comprends qu'on ait en effet pas trop de toute une vie pour la mener à bien !

J'ai profité de ma sortie de période "larve" suite à la chimio de début août pour aller explorer le monde au delà de  ma chaise longue.

Je me suis ainsi saoulée de grand air et de démesure avec 4 jours de contemplation en montagne : glacier de la Vanoise, Grande Casse, alpages et chemins de rando, vallées assoiffées, marmottes, lacs, ... Je ne pensais pas pouvoir revoir de telles merveilles et monter à de telles altitudes dans mon état mais la technique est venu à mon secours : télésiège et navette m'ont permis d'accéder sans effort à ces superbes paysages qui m'ont donné la pêche pour continuer à me battre en vue de pouvoir reprendre rapidement mon sac à dos et repartir arpenter les GR et autres chemins de rando. N'est ce pas un bon complément à  la chimio et à tout les traitements que l'on me propose ?

J'étais hébergée à 1800 m d'altitude dans un chalet d'alpage  tout en pierres, coiffé d'acier galvanisé (et oui, les lauzes originelles n'ont pu être conservées), perdu au milieu des herbages, des sapins, des fleurs, des oiseaux et des marmottes, baigné par le soleil, avec une terrasse herbeuse bordée d'une barrière en bois et accessible par un petit escalier, enrichi d'un potager plein de choux, salades, herbes aromatiques, poireaux et autres légumes, situé au pied d'une montagne abritant un aigle et des chamois, proche du GR5 et d'autres chemins de rando, chalet  dans lequel vivent Jean et Anne-Marie qui contemplent la nature, méditent, accueillent les marcheurs et visiteurs pour une halte, un échange ou le partage autour de l'eucharistie dans la chapelle aménagée dans l'ancienne étable (Jean est prêtre). Toute ressemblance avec une précédente description donnée dans ce carnet de route n'est pas complètement fortuite puisque j'étais partie en chasse de l'image ancrée en moi depuis 3 mois ! Affaire à suivre donc ... (mais le chalet n'étant pas à la vente, vous pouvez toujours m'indiquer d'autres pistes de votre connaissance).

J'ai bouclé ma semaine de vacances par un petit tour à Veyssilieu, en famille. Jean Claude a coopéré à  l'opération "1kg pour Isa" en concoctant une paella maison gargantuesque avec laquelle je me suis léché les babines (quand la radiologie ne paiera plus, il pourra toujours se recycler en faisant les marchés et les plages méditerranéennes avec un "camion paella" !).

 

Avec la rentrée, les projets reprennent et j'en ai à revendre ! Un de mes livres de chevet intitulé "Guérir envers et contre tout" indique qu'il est bon de se fixer des buts définis et  échéancés (à 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 an) afin de conceptualiser et focaliser ses raisons de vivre, rétablir ainsi ses liens avec la vie et donc renforcer le processus psychologique favorisant la guérison. En ce qui me concerne, plein de choses se mettent donc en place de ce côté là :
  • la reprise de mes activités de chorale me permet de regoûter à ce plaisir du chant qui me comble tant sur le plan artistique, qu'émotionnel et physique. Et quel régal de se rendre compte que je peux maintenant chanter sans tousser, sans reprendre mon souffle toutes les trois mesures, en maîtrisant tessiture et intensité de ma voix et de mesurer ainsi concrètement (quasi scientifiquement !) mes progrès contre la maladie. En revanche, mauvaise nouvelle pour vous, les concerts vont reprendre et je compte bien que votre solidarité de marcheurs vous mènera jusqu'aux salles où nous nous produirons afin de venir soutenir la culture et les gens du spectacle !

  • la saison des abonnements me conduit au théâtre de la Croix Rousse et peut être à l'Auditorium : se bloquer des soirées sur son agendas, c'est poser un acte de confiance en la vie et se donner des rendez vous avec son propre futur.

  • dès que mes globules seront au beau fixe (ce qui, je l'espère, ne saurait tarder avec toutes les piqûres qu'on me fait pour accélérer le processus !), j'envisage de prendre la poudre d'escampette pour faire un petit tour de France (Saint Avold, Paris, Moulins, Saint Etienne, Grenoble,...) et rendre ainsi visite aux marcheurs qui n'ont pas l'occasion de venir me voir sur Lyon.

  • je programme également de repartir à Lourdes sur une journée (merci la SNCF et ses trains de nuit !), la veille du Pet scan du 9 octobre, afin de me donner toutes les chances de voir celui-ci revenir négatif ! Si certains d'entre vous sont tentés par cet aller-retour express, n'hésitez pas à me le faire savoir : je serais très heureuse que cette démarche individuelle puisse devenir, le cas échéant, une démarche de groupe (infos pratiques dans le prochain carnet de route).

  • parallèlement, je m'organise pour partir faire un voyage en Israël en novembre, avant l'allogreffe : pour moi, c'est une destination mythique, pleine de sens, dont je rêve depuis longtemps. Le climat politique actuel de la région me fait il courir plus de risques que le traitement que l'on me propose ? Cela n'est pas prouvé alors autant en profiter ! J'ai déjà posé les premières pierres de ce projet en initiant le renouvellement de mon passeport et en surfant sur Internet pour dénicher les meilleures offres de voyages accompagnés : si vous avez des tuyaux, adresses, ... je suis preneuse.

Bref, comme vous pouvez en juger, la bougeotte me reprend et ça va devenir sport d'arriver à coller les traitement entre tous ces projets : néanmoins, c'est à la science de servir la Vie et non à la Vie de s'étioler au nom de la science !

 

Et oui, pour ceux qui ne l'ont pas reconnu, il s'agit de l'Isabelle, rare, éphémère et somptueux papillon nocturne qui vit dans certains pins sylvestres des Alpes du Sud. Il est l'un des joyaux des Hautes Alpes. Il serait bon de faire savoir aux cellules cancéreuses que l'Isabelle est une espèce protégée (c'est pas moi qui le dit mais la légende d'une carte postale reçue cet été de la part d'un marcheur pertinent !) et qu'on n'a donc pas le droit de s'y attaquer à tort et à travers, non mais !

Par ailleurs, l'AFP a reçu un message d'alerte à destination de tous les moustiques et autres piqueurs-suceurs : il leur est vivement recommandé de ne pas s'attaquer à la variété Isabellus Emeryus contaminée par des produits chimiques alopéciant grade 4 sous peine de devenir chauves dans les délais les plus brefs (voler avec une perruques est interdit par la SRIV, Sécurité Routière des Insectes Volants !). Visiblement, les aoûtats de Veyssilieu n'ont pas eu le message à temps et beaucoup s'en morde les pattes à ce jour ! (mais ce n'est que justice parce qu'ils ont été féroces cette année !) Par ailleurs, il est recommandé de ne pas faire remarquer à Isabelle que, pour une fois, elle a très bien réussi sa couleur ou que sa coiffure lui va bien mieux que celle qu'elle avait il y a deux semaines : ça la vexe profondément ! Insinueriez-vous qu'elle était moche avant ?!!!

 

Bon, je crois que je vous ais dit l'essentiel : si je ne m'arrête pas là, cette page ne sera jamais publiée et je vais continuer à recevoir des messages inquiets voire vindicatifs de votre part. Je n'ose plus vous promettre de ne plus laisser passer autant de temps sans donner de nouvelles, de publier sous peu des photos de mes vacances, de vous envoyer une image de ma maquette de chalet,... vous classeriez tout cela dans la rubrique "promesse d'ivrogne". Je les affiche tout de même au dessus de mon lit, au titre des bonnes résolutions de la nouvelle année (vous savez, celles qui ne sont souvent que des vœux pieux !).

Amicales pensées à tous les marcheurs et vive la vie !

 

PS : merci à Marie Legendre pour les superbes photos de vitraux qui rythment cette page de Carnet de Route, vitraux qu'elle a découverts  sur le chemin de Saint Jacques cet été.

 

Vendredi 26 septembre

Je sens que je vais vous donner de mauvaises habitudes si je me mets à écrire trop souvent dans ce Carnet de Route mais tant pis, je prends le risque !

Au cours de mon séjour de quelques jours à Chambéry, pour farnienter, commencer un programme (pas trop intensif tout de même ! ) de remise en forme (monter la colline de Bellevue, pour ceux qui connaissent, nécessite toutefois de prendre son courage à 2 mains et d'adopter un pas de sénateur pour qui a abusé de Gemsar et autres produits du même acabit !) et méditer face au lac du Bourget baigné de soleil et peuplé de canards et cygnes, j'ai fait la connaissance de l'hôpital de Chambéry pour une transfusion de plaquettes (j'étais tombée tellement bas que je me transformais en schtroumpfette ou femme battue à la moindre pichnette !). J'ai trouvé que "l'hôtel" était grand luxe : chambre seule, au 7° étage avec vue sur les montagnes : de quoi regretter de n'y rester que 2 heures ! Mes préfabriqués de Lyon Sud ont encore des progrès à faire !

Je vis depuis une semaine avec un foyer infectieux que l'on a essaie de maîtriser sans succès par les antibio : il a été éradiqué définitivement hier soir par une ablation de ma voie centrale, source de cette infection. Forte d'une expérience douloureuse en la matière vieille de 3 ans, j'avais demandé que l'anesthésie locale soit renforcée par de larges bouffées de protoxyde : je peux vous dire que ce fut divin (on devient accro au masque à une vitesse étonnante !) et que je n'ai pas arrêté de rigoler avec le médecin et les infirmières pendant toute l'intervention, sans rien sentir. J'ai bien fait de me méfier et de prendre mes précautions car l'opération a tout de même durée une demi heure au lieu des 10' annoncées : cette sacrée vieille copine de voie centrale ne voulait plus me quitter après avoir vécu tant d'aventures avec moi au cours de ces 4 mois, dont un bain mémorable dans la piscine de Lourdes !

Mon voyage en Israël se précise : je devrais partir du 6 au 13 novembre par la Procure (il n'y a que les organismes à tendances chrétiennes qui organisent encore des voyages dans ce pays : Nouvelles Frontières ou Havas se sont mis aux abonnés absents ou ne délivrent que des vols secs ... sans retours !).

A force d'entendre parler du chemin de Saint Jacques de Compostelle (presque toutes les personnes que j'ai rencontrées ces derniers mois l'on fait en tout ou partie ou connaissent quelqu'un qui en revient : ce chemin doit commencer à prendre des allures de "pèlerinroute" ! ), je me suis plongée dans la littérature traitant de ce sujet. Je vous conseille donc de lire un bouquin que l'on m'a prêté et qui porte à réfléchir tout en étant écrit avec humour : Compostelle, carnet de route d'un pèlerin de Luc Adrian, éditions Presses de la Renaissance. Je vous cite juste un passage qui aujourd'hui, suite à ma dernière séance avec ma psy, me parle de manière très concrète. Il traite du pardon à soi même :

"[Mon démon à moi se nomme] Jorêdu. Sa spécialité : inspirer des regrets. Il pond sous la fine peau de la conscience des larves qui grossissent au fil des pas, deviennent des remords qui se tortillent tels des asticots et rongent toute paix.[...] Le Jorêdu est le cousin germain de Yavéka, Yfalai, Yzavékapa, Yfokon et Sessafote. Il attaque l'âme à son point le plus faible pour la désespérer.

Miracle ? Le Camino distille un antipoison : l'abandon. Il expulse le Jorêdu. "T'aurais dû ? Ben, t'as pas pu, susurre le Chemin, à mi-voix, pas à pas. T'as pas fait. Pardonne-toi et va en paix. Et surtout, pas de regrets !"

Difficile de se pardonner, en fait."

Bonne méditation à chacun... et à bientôt.

 

 

Voyage à Lourdes : infos pratiques

Si certains d'entre vous sont tentés par un petit pèlerinage express à Lourdes la veille de mon Pet Scan, voici quelques infos d'organisation.

Départ :

  • dans la nuit du 7 au 8 octobre

  • Lyon Part Dieu : 00h09 - Lourdes : 08h02

  • Places couchées uniquement

Retour :

  • dans la nuit du 8 au 9 octobre

  • Lourdes : 21h02 - Lyon Part Dieu : 05h40

  • Places couchées uniquement

Programme sur place (à titre indicatif, pouvant donner lieu à modification après conclave entre les participants) :

  • 9h00 : Chemin de Croix

  • 11h15 : Messe

  • 12h30 : Déjeuner

  • 14 h00 : Cierge, prière dans la grotte,...

  • 14h30 -16h00 : Bain dans la piscine (pour les plus courageux!)

  • 17h : Bénédiction des malades

  • 18h : Temps libre

  • 19h30 : Dîner

  • 21h : départ

Si vous souhaitez participer, vous pouvez me contacter au : 06 85 33 51 04

 

 

Mardi 7 octobre, 23h15

Un petit mot rapide avant de foncer récupérer Dominique (une cousine) et prendre notre train (couchette, compartiment "femmes seules" pour être sûres de ne pas nous faire agresser par le fantôme du Lourdes Express). Je vous emmène tous avec moi pour vous plonger dans la piscine (une eau à 7°C par une température extérieure de 12°C, je pense que ça va relever de l'exploit et de l'héroïsme ! Si je ne chope pas une double pneumonie, c'est que l'eau est vraiment miraculeuse et que mes globules blancs sont "pepsés à donf" !) et porter toutes vos prières devant la grotte. Nous ferons brûler un cierge pour que nos chemins respectifs soient riches et féconds.

Je serai plus bavarde la prochaine fois ... mais la SNCF n'attend pas !

 

Jeudi 9 octobre

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Les effets de Lourdes sont multiples et insoupçonnés : miracle (ou raté ?), l'hôpital Lyon Sud m'a appelé ce matin à 8h23 pour annuler mon Pet scan de cet après midi, le labo ayant eu des problèmes durant la nuit pour fabriquer le produit radio actif nécessaire à l'examen. Il sera reprogrammé à une date ultérieure (dans un délai d'une à trois semaines) : ça me laisse le temps de boire toutes mes réserves d'eau de Lourdes pour peaufiner les effets de ce pèlerinage éclaire !

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Mardi 21 octobre

J'ai un peu tardé à reprendre la plume pour vous faire part des bonnes nouvelles ... parce qu'il m'a fallu un peu de temps pour considérer moi même que ce sont de bonnes nouvelles !

Le PET Scan ayant été reprogrammé en en temps record (je l'ai passé mardi dernier), nous avons constaté que le crabe recule mais qu'il n'a pas encore déserté totalement mon thorax pour rejoindre sa plage lointaine.  Néanmoins, les choses doivent être vues sous un angle positif : 1 - j'ai eu une bonne réponse aux chimio, 2 - le reste de tumeur est d'une taille raisonnable pour permettre une greffe de moelle, 3 -  il existe un donneur familial totalement compatible avec moi. Après moult hésitations, j'ai donc choisi de m'engager dans la voie de la mini allogreffe.

Il va maintenant me falloir initier un processus de visualisation positive à haute dose pour que :

  • les cellules du donneur bottent hardiment les fesses de mon crabe afin de le renvoyer définitivement dans ses pénates,

  • cette opération réussisse en limitant la toxicité du greffon à mon égard (et oui, il s'attaque à la tumeur mais il peut aussi s'en prendre au receveur) et en faisant mentir le proverbe chinois : "Noël à l'hosto, Pâques au frigo !" (je préfère : "Noël à l'hosto, Pâques au resto !"). 

Je vais également avoir besoin de toutes vos ondes positives pour me rassurer devant ce voyage au pays inconnu de l'allogreffe qui m'effraie quelque peu (technique que je ne connais pas, effets secondaires différents de ceux des chimio, stress de voir apparaître les signes d'une toxicité sévère, équipe soignante nouvelle puisque je passe de l'Hôpital Lyon Sud à l'Hôpital Édouard Herriot,...) et me soutenir durant les semaines d'isolement en chambre stérile qui m'attendent (bien que je sache par expérience, pour l'avoir vécu il y a 4 ans, que, même dans cet univers clos et restreint, la vie est belle !).

En effet, je me prépare à repartir me cloîtrer dans une petite chambre stérile et douillette à partir du 2 décembre. Être enfermée 4 semaines en chambre stérile, c'est comme partir en voyage au cœur de soi même. On s'y prépare comme pour une rando : que va-t-on mettre dans son sac ? a-t-on pensé aux rations de survie ? comment doser l'effort pour tenir la distance sur 28 jours ? comment avoir des réserves d'énergie pour faire face à l'imprévu ? comment alimenter sa vie intérieure pour ne pas tourner en rond dans sa tête ? Scotchée sur mon lit avec un horizon de 12 m2, je vais pouvoir m'adonner aux deux activités que j'ai le plus appréciées ces derniers mois : la contemplation (je vais emporter du Beau sous forme de posters, livres, images de voyages ancrées dans ma tête,...) et l'échange avec autrui (je sens que le standard téléphonique d'HEH et les serveurs internet vont chauffer grave !). En 4 semaines, ça me permettra de sentir si une vie basée sur ces deux piliers, dans un chalet d'alpage, me tente réellement ou non !

Comme vous le voyez, pour moi, les randos ne sont donc pas encore d'actualité mais j'ai eu la confirmation de mon voyage en Israël : je m'envole le 6 novembre pour revenir le 13. Cela va me permettre de faire, avant la greffe, le plein d'envie de vivre !

 

Vendredi 24 octobre

Appel à contribution

Pour m'accompagner en chambre stérile, je souhaite me constituer un album avec les photos des gens que j'aime, qui m'entourent, qui marchent avec moi,...afin de me tenir compagnie dans les moments où le moral flanche, où la solitude pèse, où on aimerait contempler le visage de son interlocuteur (le téléphone et l'ordinateur, sans la webcam, c'est pas terrible et la visite in situ, dans mon bocal, avec le masque et la charlotte, ça change pas mal les gens !).

Si vous souhaitez vous aussi connaître la vie en univers stérile ... par photo interposée, vous pouvez donc m'envoyer :

  • des photos (portraits, photos de famille, compositions créatives !) de vous, vos enfants, votre chien ou votre canari ... (hem, hem,... enfin, je me réserve le droit de faire une sélection !!!)
  • sous forme papier (et oui, quand on est un peu trop crevée, c'est plus facile de feuilleter un album que de se brancher sur son ordinateur !)
  • format standard 10x15 pour entrer dans un album à pochettes (c'est ce qui est le plus facilement stérilisable !)

Vos contributions sont attendues avant le 26 novembre au : 3 Grande rue de la Croix Rousse, 69004 Lyon.

Merci à tous et à bientôt.

 

Mardi 4 novembre

Quand je pouvais me croire guérie, quand je faisais la fine bouche devant certains traitements parce que je ne sentais plus les symptômes de la maladie, quand...: "patatracs", j'ai appris qu' il ne faut jamais relâcher la garde et se croire arrivée ! La vie s'est chargée de me le rappeler brutalement en me ramenant aux urgences de Lyon Sud il y a dix jours. Et là, je croyais m'attendre au pire en envisageant l'embolie pulmonaire quand le ciel m'est tombé sur la tête sans préavis et sans ménagement : la tumeur est repartie ! Le dernier traitement date d'à peine 6 semaines qu'un nouveau ganglion a vu le jour, envahissant bronches et poumons, déclenchant épanchement pleural et toux, annihilant les espoirs d'allogreffe. En dix secondes, deux certitudes m'ont alors sauté à la figure :

  • je dis OUI à la vie et y aspire de tout mon être, quoi qu'elle me réserve.

  • cette allogreffe à laquelle j'allais en traînant les pieds, je l'appelle maintenant de tout mon corps et de tout mon esprit. Le jour où l'on m'annoncera que je peux être greffée sera jour de liesse et d'allégresse !  Il suffit donc de changer les hypothèses d'analyse d'une situation pour appréhender les contraintes et les risques de celle-ci différemment et changer son point de vue négatif en point de vue positif !

Les chimios ont donc repris pour tenter de contenir cette nouvelle rechute et moi je travaille pour découvrir ce que ce nouveau ganglion a à m'apprendre sur moi, sur mes limites et sur le sens de ma vie.

Au fil des mois, la prière"conventionnelle" m'était devenue peu à peu étrangère. En revanche, je découvre ou expérimente ce cheminement quotidien, ce dialogue au fil de l'eau et des heures avec Dieu (ou le Tout Autre), cette inlassable recherche de la part de divin dans les autres et en moi. Pas une rencontre, un évènement, une embûche, qui ne m'interpelle sur ma propre connaissance de moi et de mes limites, qui ne me fait prendre conscience de ma finitude dans le domaine de l'Amour, de la Vérité, du Beau, du Bien,... Bienheureuses limites, car sans elles , il n'y aurait pas de manques à combler et donc pas de désir. Après avoir pris conscience que la vie est un don qu'il m'est proposé d'accepter (comme il est dur, dans notre monde, d'accepter un cadeau que l'on intuite tellement phénoménal que l'on sait qu'on ne pourra jamais "rendre" ; dans notre société, combien sommes nous à préférer donner plutôt que recevoir parce qu'inconsciemment nous savons que c'est plus facile ?), je crois que mon cheminement sur la terre consiste, entre autres, à prendre conscience de mes manques, de mes limites, de mes blessures,...pour laisser monter en moi le désir d'un Don encore plus grand : désir que la vie humaine ne pourra jamais combler , Don qui m'attends et me sera offert au jour de ma mort (comment accepter un cadeau si prodigieux que notre imagination ne peut même pas le concevoir si nous n'avons pas une ébauche de désir en nous ?). Cette réflexion m'éclaire beaucoup sur deux textes d'évangile - la parabole du jeune homme riche (Math 19, 16-26) et les béatitudes (Math 5, 3-12)- textes que je vous invite à relire avec moi. Je n'ai pas trop de toute une vie pour me découvrir pauvre et laisser grandir en moi ce désir de l'Autre.

Les phrases sont pauvres pour traduire ce que je ressens au plus profond de moi, cette vérité qui se révèle peu à peu à moi depuis l'annonce de cette nouvelle rechute, mais j'espère avoir réussi à vous le faire partager.

Je vous convie également à lire un livre qui m'a beaucoup parlé cette semaine, l'auteur traduisant mieux que je ne saurais le faire, ou différemment, un cheminement auquel j'adhère complètement pour l'avoir expérimenté : "Préparer sa mort" de Nicole Carré (ne vous laissez pas rebuter par le titre car ce livre parle en fait de la vie !).

Pour soigner le corps en même temps que l'esprit, je découvre la joie de me faire masser. Comme Sœur Emmanuelle, je savoure la béatitude de la transmission de tendresse par le contact physique et le besoin d'être prise dans les bras par ceux que j'aime. Pourquoi notre société nous fait elle avoir peur de l'autre au point de ne pas oser lui caresser la main ou le serrer contre soi, alors que cela permet d'exprimer ce que les mots seuls n'arrivent parfois pas à dire ?

Je vous laisse sur ces quelques réflexions. Après demain, je m'envole pour Israël : Carnet de route et courriers électroniques devront donc attendre quelques jours avant d'être alimentés ! Comme d'hab, je vous promets de revenir avec de nombreuses photos et de vous en faire bénéficier via la toile ! (qui a murmuré que vous attendiez toujours celles de la croisière ?) Je vous emmène tous avec moi pour ce pèlerinage. Bonne route à chacun et vive la vie!

Avis à tous les internautes

Ma messagerie "Voila" n'a qu'une capacité de 5Mo. Afin d'éviter des problèmes durant mon voyage (et après), merci de vérifier la taille des pièces jointes que vous m'envoyer pour ne pas saturer ma boite aux lettres et me faire perdre ainsi des messages d'autres internautes.

J'en profite pour avertir ceux d'entre vous qui m'auraient adresser un mail entre le 29 octobre et le 2 novembre que ma boite aux lettres a été saturée par un fichier "maouss costaud" et que certains messages ne me sont donc pas parvenus.

 

Voyage en Israël

du 6 au 13 novembre 2003

Jour 1 : Paris - Tel Aviv

Jour 2 : Césarée Maritime - le mont Carmel - Nazareth

Jour 3 : le lac de Tibériade. Capharnaum. Tabgha.Traversée du lac en bateau. Le kibboutz d’Ein Gev. Kursi. Arrêt au bord du Jourdain.

Jour 4 : Mont Thabor - Qumran - Jérusalem

Jour 5 : Bethléem - Jérusalem
la basilique recouvrant la “grotte de la Nativité”, Mont des Oliviers, l’esplanade du Temple avec la mosquée El Aqsa et le Dôme de la Roche. Le mur occidental, l’église Sainte-Anne, la piscine probatique et le sanctuaire d’Esculape. Le Saint-Sépulcre.

Jour 6 : Jérusalem
Le Mont Sion, Saint- Pierre-en-Gallicante. Descente sur Gethsémani. Tracé historique du Chemin de Croix.

Jour 7 : Jérusalem
Les sanctuaires du Mont des Oliviers : la Mosquée de l’Ascension et la basilique de l’Eleona, la grotte du Pater, le musée de la Citadelle. La ville nouvelle : le musée du Livre, le Yad Vashem (mémorial de la déportation) et la grande maquette de Jérusalem à l’époque du Christ.

Jour 8 : Jérusalem - Paris, Abu Gosh, lieu possible de la rencontre de Jésus et des disciples d’Emmaüs.

 

Lundi 17 novembre

Le cœur plein d'émotions, la tête pleine d'images, le corps plein de sensations, je reviens d'Israël comblée au delà de mes espérances les plus folles, sentant la vie bouillonner et jaillir en moi. Sérénité, joie et espérance m'ont été données en abondance en parcourant cette terre de la Révélation et de l'Incarnation.

Les lieux saints et leur puissance d'évocation, les paysages, leurs lumières et leurs couleurs, le groupe qui m'a entourée au cours de ces sept jours, les cérémonies et la lecture des récits de la Bible sur les sites mêmes de leur déroulement, les regards croisés ou les paroles échangées avec les hommes de cette terre,... tout a contribué à faire de ce pèlerinage un moment extraordinaire et fondamental dans mon propre cheminement. J'ai besoin de "digérer" ce ressourcement avant de pouvoir vous le partager plus en détail, vous qui m'avez accompagnés là-bas à chaque instant.

Les photos arrivent fin de semaine et pourront servir de support à un récit plus détaillé. Je ne sais pas ce qu'elles donneront : mon appareil photo m'ayant lâchée dès le deuxième jour, j'ai dû me rabattre sur des jetables. Après avoir due quitter  Paris sans ma valise, retenue à Roissy par la sécurité Israélienne, et ainsi aborder ce pèlerinage dans le plus grand dénuement (nouvel exercice très formateur de "lâcher-prise" qui m'a permis de contrôler que j'avais beaucoup progressé dans ce domaine !), cette trahison de la technologie m'a mise en situation d'ouvrir et de stimuler au maximum mes cinq sens pour vivre à fond ce voyage et en goûter et savourer chaque minute, sans compter sur les photos pour revivre à posteriori ce que j'aurais pu rater dans l'instant.

Dès vendredi dernier, j'arpentais les hôpitaux lyonnais pour faire mon bilan pré-greffe, moment fort et riche tout en ayant un côté "hallucinant" puisque nous ne savons toujours pas si mon nouveau ganglion a réagi aux chimio et si je serai greffable et un côté "décalé" par le fait de devoir parler maladie, risques mortels, effets secondaires,... alors que je me sens pleine de vie !

Tout à l'heure, je pars pour une nouvelle chimio (on change à nouveau de produit car le dernier me génère quelques problèmes neurologiques : dans mon cas, les médecins sont passés depuis longtemps du protocole standard au pilotage à vue !) et je devrais avoir un scanner d'ici dix jours pour faire un nouvel état des lieux. Sans savoir si je rentrerais en chambre stérile le 2 décembre, je dois tout de même faire "comme si" et préparer mes bagages : j'ai du pain sur la planche car on ne part pas pour 4 à 6 semaines d'isolement avec une brosse à dents et une petite culotte ! Je vais donc m'y mettre de ce pas. N'oubliez pas de m'envoyer des photos de vous pour mon album stérilisable.

A bientôt.

 

Jeudi 27 novembre

Bonne nouvelle : le scanner a montré que la tumeur n'avais pas progressée depuis un mois et semblait momentanément maîtrisée par la chimio. En l'absence d'évolution (dans un sens comme dans l'autre), les médecins maintiennent donc l'indication de greffe. Pour eux, il s'agit définitivement de la seule voie pouvant m'apporter la guérison. Mais les choses ne sont pas aussi simples et évidentes car, à vue statistique et "scientifique", il y a autant d'arguments en faveur de la greffe qu'en faveur de la non greffe. Ce choix me semble donc "inhumain", c'est à dire qu'il ne peut pas se concevoir et se porter à notre échelle d'homme (que l'on soit malade, proche ou médecin). Ma chambre stérile est toujours réservée pour le 2 décembre et je dois prendre ma décision au plus tard le lundi 1er décembre à 18 heures. Confiante dans la force et dans l'efficacité de la communion de pensée qui s'est créée au fil des mois entre vous, les marcheurs, et moi, je vous demande donc de renforcer votre engagement à mes côtés d'une manière toute particulière au cours des quatre jours qui viennent, lors de notre rencontre spirituelle quotidienne proposée au "saut du lit" : que ce soit par vos prières ou vos pensées, j'ai urgemment besoin de vous et de votre force de communion pour m'éclairer d'ici lundi soir et m'inspirer le choix "porteur de vie" (choix que je ferai à l'issue de la messe de 17 heures à Fourvière).

Merci de votre soutien en ces jours où je suis à la croisée de plusieurs chemins et où ma boussole cherche désespérément une inspiration pour m'indiquer lequel est le meilleur !

 

 

Mercredi 3 décembre

Je ne suis pas entrée dans ma bulle, je ne serai pas greffée dans les jours à venir...

J'ai traversé six jours de Gethsémani qui furent également ma guerre des six jours ...

six jours d'angoisse, de doutes et de tourments

six jours de larmes et de désespoir

six jours de décision ... et de contre-décision

six jours d'interrogation sur ce que je suis appelée à vivre

six jours de "petit vélo" qui tourne inlassablement dans ma tête

six jours de "signes" lisibles, ambigus ... ou refusés par mon intelligence

six jours de douleurs et de fièvre croissantes

six jours de rebuffade devant l'obstacle des bagages à finir de préparer

six jours pour enfin lâcher-prise dans la confiance et dans l'abandon.

... avant de trouver la paix, en priant à Fourvière, entourés par vous tous, et en entendant le psaume "j'étais dans la joie, alléluia, quand je suis parti vers la maison du Seigneur (nota : bien lire "parti" et non "arrivé" !) ainsi que l'évangile de la guérison du serviteur du centurion de Capharnaüm.

Toujours mal à l'aise de manière intuitive devant cette échéance de la greffe, je me suis rendue au RV programmé lundi soir avec le médecin d'HEH, entourée de deux de mes frères et là, une inspiration a été "saisie" par Jean-Claude : me refaire un scanner avant l'entrée en chambre stérile. Et moi, de remettre ainsi ma décision à Dieu, en cohérence avec une propre intuition reçue durant l'après midi : si le scanner est stable, j'y vais, s'il montre une reprise de l'évolution de la tumeur, on annule la greffe (le tout en accord avec le médecin d'HEH, la greffe n'étant pas jouable si la tumeur est évolutive). Mardi matin, séisme et bref sentiment de fin du monde : la tumeur a progressé significativement depuis une semaine ! On annule donc tout pour reprendre des chimio à Lyon Sud ! Rendons grâce de cette idée de scanner de la dernière heure : sans elle, je serai partie au massacre !

Et je retrouve enfin la Paix et la sérénité ! Je sens que je suis à ma place dans ce chemin sans greffe et sans chambre stérile. La vie est belle et je peux enfin lâcher prise, m'abandonner avec confiance au cours de la rivière qui me porte, rivière d'amour où je peux nager sans effort en jouant avec les courants pour me diriger, avancer, grandir, découvrir, savourer. Gardons l'Espérance ! Bénie soit la Vie !

Merci à vous tous de m'avoir portée aussi fort par la pensée et par vos messages durant ces derniers jours : j'ai réellement expérimentée et ressentie physiquement la communion qui existe entre nous tous.

Alléluia !

 

 

Vendredi 12 décembre

Holla, jolie ! On se calme ! On arrête tout de suite les commandes de couronnes et autres gerbes : ça ne s'harmonise pas trop avec les guirlandes et sapins (glurps !!! arbres ???) de Noël ! Si je n'ai pas donné de nouvelles depuis une semaine, c'est pô que j'suis au plus mal mais plutôt que j'suis comme un canari à qui on vient d'ouvrir, sans préavis, la porte de la cage : surpris par tant de liberté et saoulé de grand air, il volète dans tous les sens, sans plan de vol précis, structuré et planifié ! Je goûte tout ce qui se présente à moi comme des cadeaux auxquels je n'aurais pas dû avoir accès : un coucher de soleil sur les étangs de la Dombe, le paysage glacé et blanc de la campagne qui se réveille sur le chemin de l'hôpital, l'observation d'un aigle et de son vol, une bière partagée dans un café de la Croix Rousse, un massage des pieds ou des facias par mes thérapeutes préférés, un éclat de rire complice lors de la plongée dans le monde de Némo,... et je saisis chaque invitation quand elle passe.

Cet agendas qui était blanc et vierge pour plusieurs semaines s'est remplis à grande vitesse : tout ce que je n'avais pas eu le temps de faire avant la date fatidique du 2 décembre trouve sa place dans mon programme des semaines à venir. La SNCF va encore voir le cours de ses actions flamber grâce à moi ! Même si je vis un peu au ralenti (les pauses fauteuil et siestes sont les bienvenues pour rythmer mes journées), les moyens de transports modernes et la sollicitude des uns et des autres me permettent de continuer à vivre et à vous rencontrer autrement que par téléphone ou internet. Saint Avold, Soucieux en Jarest, Grenoble, Chambéry, Antibes, .... Lyon, sont mes prochaines destinations : ça va être dur pour vous de me suivre à la trace et pour moi de mettre mon carnet de route à jour ! Rende-vous au plus tard le 29 décembre et d'ici là, Joyeux Noël à tous dans la paix, la joie et l'espérance.

 

Mardi 30 décembre

Victoire ! Je n'ai qu'un jour de retard sur la date annoncée pour la mise à jour de mon Carnet de Route !

Paix, Joie et Espérance m'ont été données en abondance au cours de ces quinze jours itinérants sur le routes de France. Partout où j'ai été accueillie, câlins et rires avec les enfants, partages autour d'un feu de cheminées, préparations de Noël (je suis devenue experte en réalisation de  vin de Noël et de biscuits, confection de couronne de l'avent, montage de crèche et autre activités de saison), ballades dans les collines de Grasse ou dans les rues de Chambéry et d'Antibes, Noël en famille,... ont été autant d'occasions de savourer les bons côtés de n'avoir pas pu rentrer en chambre stérile pour cette fin d'année.

Cette thérapie par la rencontre, la tendresse et le plaisir de vivre s'est avérée aussi efficace que les chimio (ou peut être est ce une conjugaison des effets des différentes thérapies ?) : reprise de poids, diminution de la toux, disparition de la fièvre, récupération d'une pêche d'enfer, en sont les témoins concrets et objectifs ! Je compte donc bien organiser mon programme des semaines à venir sur la base de ces règles thérapeutiques éprouvées : peut être arriverons nous ainsi à faire mentir la science et à ne pas avoir besoin de recourir à la greffe ?

Que la Joie et l'Espérance de Noël vous accompagnent tout au long de 2004 ! La vie est belle,... elle est vraiment belle !

 

Cette année, j'ai donc vécu en véritable Noël provençal à Antibes :

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Mon prochain Carnet de Route vous révélera les exploits que j'ai réalisés dans cet environnement froid et hostile !

 

Jeudi 8 janvier

Jour d'allégresse et jour de fête : c'est mon anniversaire ... et je n'aurais pas parier le fêter il y a 8 mois ! Et pour fêter dignement cet évènement, je vous présente mon nouveau compagnon, offert par mes collègues de la Cegos en ce jour mémorable (et oui, vous voyez l'image qu'ils ont de moi !) : il fait 1m de haut, pèse presque plus lourd que moi (je vous rassure, dans le bus, avec lui, vous passez totalement inaperçue !) et nous devrions former un couple heureux pour vivre longtemps ... et avoir beaucoup d'enfants !

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A part ça, Marsupi a nettement plus la pêche que moi : 7 jours de chimio en cachets tendent, en effet, à me rendre aussi dynamique qu'un banc de méduses échoué sur une plage méditerranéenne en pleine canicule estivale ! En bref, je me traîne à 2 km/h d'un rendez-vous à l'autre ou de mon canapé à la chaise de ma cuisine, et j'ai tout juste assez de force pour appuyer sur la pédale de ma machine à coudre afin d'honorer les commandes de fourrures polaires qui m'ont été passées récemment. Mais le moral est au beau fixe : demain, la cure s'achève et je devrais retrouver toute mon énergie dans les jours à venir pour repartir sillonner les routes de France, faire résonner les salles de répétition de chœur de toute la puissance de mes cordes vocales (enfin, ça, j'ai déjà recommencé cette semaine), industrialiser la production de polaires,...

A bientôt donc pour de nouveaux partages ... et que la vie vous soit belle !

 

Et voilà l'exploit annoncé il y a 8 jours ...

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... un bain à Antibes, le 26 décembre 2003 !

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PS : n'appelez pas tout de suite la SPI (Société Protectrice des Isa), les photos du Carnet de Route précédent ont été prises en 1985 !

 

 

Dimanche 25 janvier

Et oui, j'ai encore pris du retard ! Quinze jours sans donner signe de vie et j'en vois déjà qui doivent appeler "Police secours- Service des personnes disparues" ! Et bien non, je ne suis pas partie refaire ma vie dans les îles, ni n'ais décidé d'aller étudier de plus près la culture de la carotte râpée en Papagonie Orientale ! Je profite seulement à fond de cette période inter  chimio pour me balader, chanter, faire de la couture, me relooker grâce aux soldes, faire égaliser ma nouvelle coupe de cheveux par un vrai coiffeur (quel bonheur de se refaire une tête avec ses vrais cheveux, même si je trouvais ma perruque particulièrement seyante !), rencontrer amis et famille et surtout me faire "bichonner" par mes faciathérapeutes et autres masseurs qui m'aident à me rapproprier mon corps, à l'aimer malgré ses faiblesses, à le regonfler en énergie et vitalité,... pour mieux supporter les chimio et remonter au plus vite la pente entre deux traitements afin de profiter à fond de cette vie qui est si belle et si pleine de richesses et de découvertes, si généreuse en cadeaux malgré les apparences.

 

Ces dernières semaine, j'ai fait une prise de conscience importante pour moi : quand on a atteint un certain degré de paix intérieure alors se développe naturellement un climat de paix autour de soi (ce serait la condition première et indispensable pour voir advenir la paix dans nos familles, nos lieux de travail, nos quartiers, sur la route, dans le monde,...). Ce théorème, intellectuellement admis par tout un chacun, j'en ai constaté les manifestations dans ma propre vie. 

Reste à trouver et à cheminer sur le chemin qui permet de gagner, jour après jour, en paix et en sérénité ! J'ai expérimenté que cela passe par une connaissance de soi, un travail personnel sur ses propres blessures, ... pour pouvoir les guérir et ne plus être atteint par les comportements des autres. En effet, notre violence vient souvent du fait que le comportement d'autrui (une de ses remarques, une de ses attitudes, un de ses actes,...) vient réveiller fou  aire "résonner"  une de nos propres blessures, blessure que nous n'avons pas encore identifiée, nommée ou travaillée. Je ne peux pas  entrer en relation avec l'autre de manière non conflictuelle, sans réaction violente, si je ne me connais pas moi-même, si je ne m'aime pas avec mes talents mais aussi avec mes blessures identifiées, reconnues, verbalisées et, finalement,  acceptées comme des moyens de grandir en Humanité, comme des marches bienvenues pour accéder à mon trône. Pour moi, brutalement, le commandement "tu aimeras ton prochain comme toi même" a pris tout son sens et toute son incarnation. Une bonne connaissance de soi conduisant à un amour vrai de soi, permet de prendre de la distance vis à vis des actes d'autrui et de commencer à aimer celui-ci en vérité, avec ses talents ...mais aussi ses blessures (que je peux souvent reconnaître comme proches de mes propres blessures et vis à vis desquelles je peux donc faire preuve de vraie compassion). Si un travail de guérison intérieure a été accompli, alors nous avons une paix profonde que rien de peut venir entamer ! Ni le chauffard qui nous fait une queue de poisson, ni l'ado  vindicatif qui nous rappelle les mauvais souvenirs de notre propre adolescence, ni le vieux qui brandissant son âge comme un laissez passer nous bouscule à la caisse du supermarché, ni une question d'héritage où l'aspect matériel semble prendre le pas sur les relations fraternelles, ni la mère qui a privilégié sa vie de couple au risque de sembler être indifférente aux attentes de ses enfants, ni le collègue qui s'attribue sans scrupule tous les mérites d'une réalisation à laquelle nous avons pourtant contribuée,...

Je ne peux propager que ce que je suis, que mon état intérieur. Pour que la paix advienne par "diffusion naturelle", commençons par nous connaître et nous aimer nous-mêmes, commençons par nous changer nous mêmes. Quand je ne suis pas zen avec autrui (mon voisin, mon collègue, mon fils, ma mère, mon curé,...!), il est bon que je me pose la question : qu'est ce que son comportement vient titiller en moi de pas clair, de blessé, de non guéri ? Quelle souffrance méconnue, non reconnue, non verbalisée cela vient-il réveiller ? Ce travail est souvent douloureux et perturbant mais, néanmoins, si je me laisse interpeller et remettre en question par chacune de mes réactions violentes ou de rejet, alors, je crois que je progresserais encore plus vite sur le chemin de la paix et de la sérénité ! 


Tout cela n'a sans doute rien de révolutionnaire mais pour moi, c'est une véritable incarnation de principes qui étaient très abstraits et intellectuels.

 

En ce début d'année, je tiens à vous remercier tous pour les messages que vous m'envoyer fidèlement depuis 8 mois : même si je n'arrive pas à répondre à tous en temps et en heure, ils me sont précieux et ils me vont toujours droit au cœur car ils sont autant de petites bornes d'amitié et de témoins de notre communion qui viennent jalonner mon chemin et me soutenir sur ma route.


Je repars dans deux heures pour promener mon sac à dos au gré des voies de chemin de fer et pour profiter de mes derniers jours de liberté avant ma prochaine cure de chimio qui commence le 30 janvier. D'ici là, mon ordinateur va donc rester muet mais je tâcherai de trouver le courage de renouer des relations avec mon clavier lorsque je serai dans ma phase "
banc de méduses échoué sur une plage méditerranéenne en pleine canicule estivale" ! En attendant, bonne route à vous sur ce chemin de la vie qui peut être difficile mais qui est aussi une aventure passionnante si on se laisse interpeller...

Ca, c'est pour ceux qui ne m'ont pas vue depuis longtemps ... et qui pourraient ne plus savoir à quoi je ressemble !

 

Lac de Tibériade

Voyage en Israël, Novembre 2003

 

(oui, oui, je suis la première en partant de la gauche, mais pour vous compliquer la tâche, aujourd'hui, j'ai abandonné ma perruque pour une charmante coupe "militaire")

Le paradoxe d'Israël :

un lieu privilégier pour gagner en paix intérieure

 

Mont des Béatitudes, vue sur le lac de Tibériade

Voyage en Israël, Novembre 2003

Rappel

Je suis heureuse que ce site me permette de vous témoigner de ce que je vis et de vous donner des nouvelles, simplement, au fil de l'eau et qu'il permette à chacun de pouvoir se laisser interpeller par ce qu'il y trouve. 

 "Belle-vie.net" se veut aussi  un lieu de partage et souhaite vivre par la contribution de ses lecteurs : textes de méditation, photos, réflexions sur ce que j'évoque dans le carnet de route,... sont les bienvenus.

Il suffit pour cela de me les adresser par mail (page : Écrire à Isabelle) en me spécifiant si vous souhaitez que votre contribution soit publiée sous votre nom ou anonymement.

Merci d'avance pour les trésors que vous apporterez (ou continuerez à apporter) à ce site pour l'enrichissement de tous !

 

 

 

Croisière 2003

Le Pirée - Église Orthodoxe

La descente aux enfers

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Croisière 2003

Le Pirée - Église Orthodoxe

Le Christ en gloire

 

Samedi 14 février

Le temps a passé, la force m'a manquée ... le courage aussi sans doute ! Mon ordinateur est resté muet plus longtemps que prévu et mes doigts sont encore faibles, moites et un peu tremblant pour renouer les relations avec mon clavier. Ma phase "banc de méduses échoué sur une plage méditerranéenne en pleine canicule estivale" a été pire que prévue, au point de finir la semaine en devant me tenir aux murs pour faire trois pas et d'inciter les médecins à ne pas faire ma deuxième injection de VLB et à interrompre la chimio orale en cours de route. Et puis le verdict est tombé lundi dernier : les traitements sont inefficaces, la tumeur a continué à se développer (tous les signes cliniques sont là pour l'attester, le scanner n'étant même plus nécessaire pour en apporter la preuve) ... et le corps médical n'a plus rien à me proposer dans sa besace de magicien !

Dur métier que celui des médecins de devoir annoncer de telles nouvelles, sans fuite et sans détour, avec compassion et douceur, en laissant parler leur cœur, sans se protéger derrière les remparts de la technique et de son langage associé : et j'ai eu la chance de tomber sur un tel médecin ! Mais dur métier surtout que celui de malade que de devoir entendre, comprendre et intégrer de telles réalités, même si j'y étais inconsciemment préparée depuis quelques jours par tout un tas de signes physiques et de questionnements intérieurs. Couchée sur mon lit d'hôpital, au plus profond de ma fatigue, lisant dans les yeux de médecin le diagnostic sans appel, mes jambes flageolent, le souffle me manque, ma gorge se bloque et mes larmes se mettent à couler. La maladie que j'avais oubliée en vivant presque normalement ces derniers mois vient de me rattraper brutalement. Oh, tristesse infinie de saisir que certains lendemains me seront inaccessibles, que des avenirs se vivront sans moi, tristesse qui vient du plus profond de l'être, qui est plus forte que toute révolte ou toute colère, tristesse du travail de deuil qui commence pour tous ces petits riens ou toutes ces destinées que je n'accompagneraient pas, pour tout ces projets que je n'ai pas encore accomplis et qui peuplent pourtant ma tête, tristesse qui me submerge au détour d'un rayon de soleil sur une montagne, un regard croisé, un rire échangé, le chant d'un oiseau,... Et puis un besoin incoercible de m'intérioriser, de retourner au plus profond de mon essence, de rentrer dans une méditation-contemplation avec en même temps le désir irrépressible de rester connecter à la vie et aux autres qui viennent me rejoindre, de savourer, m'emplire, de me gorger de tout ce qui s'offrent à moi : la vie, jusqu'au bout (des semaines, des mois ou des années ? personne ne le maîtrise : "veillez car vous ne savez car nul ni le jour ni l'heure"), et au delà !

Aujourd'hui, je suis un marcheur immobile ! Je fais les choses dans ma tête à la vitesse "normale" et quand je pose le pied par terre, la confrontation à la réalité est brutale et sans concession : chaque geste ou pas me prend vingt fois plus de temps que ce que j'avais imaginé ! On me porte mon sac, on lace mes chaussures et on me tient le bras. Alors, je  vais dans ma tête là où mes jambes ne veulent plus me porter : je revis tous me voyages, croisières et rando, tous les moments de bonheur, de partage et de joie qui ont jalonné et jalonnent ma vie, tous ces visages rencontrés et ces signes vivants placés sur ma route,... et je m'en laisse imprégner et "confire" de douceur, de paix et de bien être.

Je découvre enfin mon corps et je prends conscience de sa grâce, de sa beauté. Confié aux mains de ma faciathérapeute ou de mon réflexologue, complètement abandonné du fait de l'immense lassitude qui est plus forte que toute volonté, il se met à "danser" sur la table de massage, à se mouvoir harmonieusement, de manière souple et "coulée", à entrer en phase avec des "respirations" profondes qui mobilisent chaque cellule des pieds à la tête et que je n'avais jamais perçues ou même imaginées jusque là. Paradoxe des paradoxes : ce corps "débile" et sans force, devient pour moi source de beauté et d'harmonie !

Tout à l'heure, je vais monter à Pralognan-la-Vanoise où, providence et grâce divine, nous avions prévu depuis novembre de nous retrouver toute la famille pour une semaine de ski : huit jours où grands parents, frères et sœurs, beaux frères et belles sœurs, neveux et nièces vont pouvoir se croiser, communier à la beauté de la montagne, échanger des moments de complicité et de vérité, se ressourcer, savourer minutes après minutes, sans souci du lendemain. Huit jours prescrits par les médecins comme thérapie la plus efficace dans leur arsenal ! Deo gracias ! ... et silence web en perspective !

Au fait, 14 février, jour de la Saint Valentin : "bonne fête à vous tous, amoureux de le vie !"

 

 

Pralognan, février 2004

 

Vendredi 12 mars

 

Vivre à fond la grâce du  présent, être disponible pour toute rencontre, se laisser porter par chaque signe de la providence,... m'ont éloignée de mon ordinateur qui n'était plus la priorité de l'instant (et j'ai vécu cela sans culpabilité, toute imprégnée de la prière que je vous ai partagée dans la page "Méditation" et qui est en parfaite harmonie avec ce que je ressens !).

 

 

Pour commencer,  mon séjour à Pralognan fut unique, riche au delà de toute attente : quelle merveille de pouvoir profiter de moments d'intimité, de rire, de complicité, de partage, de contemplation silencieuse (un nid de mésanges se trouvait juste devant notre fenêtre et a égayé de longues heures de méditation !) avec tous mes proches dans un univers montagnard où je me suis toujours sentie bien, en harmonie avec une nature tout à la fois grandiose et exigeante, ancrée dans la terre mais dressée vers le ciel (que de rando faites depuis 20 ans, de dénivelés avalés dans la joie et la sueur, d'images magiques imprimées en moi !). Ce fut un réel moment d'Éternité !

 

 

Depuis 10 jours, j'ai réintégré mon nid de la Croix Rousse grâce au service d'hospitalisation à domicile. Ma vie itinérante m'a beaucoup appris ces derniers mois et a été fort riche, mais quelle plénitude, à l'heure où je ne puis plus "faire" et me déplacer librement, que de retrouver toute ma dimension "d'être" qui passe en partie par mon appartement, l'âme qui l'habite et qui est une facette de moi. Les rencontres qui s'y vivent s'en trouvent encore enrichies et gagnent en profondeur : j'y puise une richesse et une force, des trésors pour m'aider à grandir, dont je ne peux que remercier tous mes visiteurs.

 

Je suis également émerveillée de tout ce réseau de professionnels qui s'est mis en place autour de moi pour me permettre de réaliser et concrétiser mon projet de vie de revenir vivre seule chez moi, en toute sécurité, dans une démarche de soins palliatifs et de prise en charge de la douleur respectueuse de ma personne et de mes aspirations profondes. Tout est basé sur l'écoute, le respect, la disponibilité, la prévenance, l'anticipation, le sourire, la compétence,... : bref, une médicalisation humaine où je me sens comprise et accompagnée dans toutes mes dimensions, par des hommes et des femmes dont l'attitude démontre qu'ils ont trouvé leur juste place dans la vie et leur métier, en harmonie avec leur être profond, et qu'ils ne font pas cela par contrainte, dans un but purement "alimentaire".

 

Ce réseau professionnel laisse toute sa place à cette communauté fraternelle qui m'entoure et me porte depuis des mois : quel plaisir de me trouver choyée chez moi par ceux qui viennent me visiter (pas un repas pris seule en dix jours avec l'émotion de voir chacun faire preuve de trésors d'inventivité pour agrémenter mon quotidien), en se considérant ici comme chez eux. Je n'en reviens pas de ce "bain" d'amour, d'amitié, qui fidèlement, sans relâche, sans défaillir, sans rien attendre en retour de ma part, me soutient par sa présence, ses attentions, ses prières, ses visites téléphoniques, ses messages par mail (même si je ne suis pas aussi assidue dans les réponses !) et j'en rends grâce, avec émerveillement et émotion, touchée au cœur, sans comprendre ce qui me vaut le privilège de connaître dès ici bas, tant de bonheur et de plénitude (même si j'ai l'intime conviction que tout homme est fait pour la Joie et appelé au Bonheur dès sa vie sur terre). Je me suis rendue compte que, forte de cette prise de conscience du cadeau inestimable qui m'est offert par chacun de vous, je ressens le désir impérieux de graver en moi le visage de chaque visiteur et que je ne peux plus rencontrer quelqu'un sans le dévisager en permanence pour lire cette part de lui même qui lui échappe en partie (si vous y êtes attentifs, le visage est la seule partie expressive de notre corps qui n'est pas faite pour nous même car, sauf à rester "scotché" devant un miroir, nous ne voyons pas notre propre face, et qu'à trop nous contempler nous mêmes, nous tombons dans le narcissisme et nous finissons par nous noyer !). J'ai hâte de travailler sur le symbolisme de la face pour mieux comprendre cette attirance irrépressible que j'éprouve aujourd'hui pour vos visages !

 

Chaque rencontre, aujourd'hui, est source d'une découverte de l'autre en vérité, au-delà des conventions et rôles sociaux, découverte qui permet à chacun de ressortir plus riche, ayant progressé sur ce qui fait l'Homme et ce qui le fait grandir en humanité. N'est-ce pas comme cela que nous devrions aller à la découverte de l'autre, sans attendre que le maladie soit un déclencheur ou un "donneur d'autorisation" pour être vrai ?

 

Le chemin de dépouillement et de recentrage sur la fine pointe de l'essentiel est un chemin sans fin ! Mais les étapes demandent de moins en moins de temps à être franchies (c'est comme en tout : l'entraînement régulier permet d'aller plus vite). En quinze jours, je suis allée de renoncements et acceptations successives pour pouvoir mener à bien mon projet de vie et centrer l'utilisation de mon énergie et de ma vitalité déclinantes sur mes priorités qui sont de vivre à fond l'instant présent avec les gens que je rencontre, de goûter la vie dans ces moindre secondes, de pouvoir être lucide pour des temps de réflexion, méditation, contemplation personnelles, de maximiser les moments "plaisir". Ainsi, j'ai intégré progressivement l'aide d'une canne pour marcher (je fais très gentleman cambrioleur !), puis du fauteuil roulant (quelle incarnation de la confiance que de faire le tour du parc de la Tête d'Or poussée par mon filleul Romain âgé de 5 ans et qui ne maîtrise pas encore tous les aléas de la conduite et du tout terrain !) ; j'ai admis l'assistance d'une aide respiratoire avec le recours à la machine à oxygène pour me donner du peps et renforcer mes "batteries" d'énergie à l'heure où mes poumons ont de plus en plus de mal à fonctionner ; j'ai franchi le pas de ne plus mettre mon honneur à faire ma toilette seule (honneur qui devenait vain et mal placé au regard de la consommation d'énergie que cela me demandait et de la dyspnée que cela générait !) ; je n'hésite plus à avoir recours aux substituts de repas hyper caloriques pour pallier les dîners qui ne "passent" plus afin de recharger mes ressources énergétiques et ne pas me laisser décliner. 

 

 

Lors de mon retour de Pralognan, j'ai dévoré un livre dont l'auteur exprime, dans son chapitre de conclusion, toute une série d'enseignements qu'elle a découverts par elle-même et par ce qu'elle avait vécu dans les camps khmers rouges au Cambodge, enseignements qui résonnent complètement avec ce que je porte en moi depuis quelques semaines. Je vous en livre ici quelques extraits mais vous invite à aller vous-même découvrir cette expérience vécue qui a mené l'auteur sur un chemin de connaissance et de conversion par l'expérimentation personnelle et non par un enseignement "intellectuel" reçu d'autres :

  • "Je n'ai aucune explication plausible à donner concernant le mal, la souffrance. Je n'éprouve d'ailleurs aucun besoin d'explication, moi qui les ai vécus dans ma chair. Ceci est, peut être, l'héritage de mon éducation bouddhique : on ne cherche pas systématiquement à connaître le pourquoi des choses en Asie. L'importance est la lumière qui s'est allumée dans cette nuit noire."

  • "Je ne suis pas venue dans le christianisme pour chercher une morale ou une éthique, mais pour y trouver le visage de Jésus-Christ dont l'appel et la fraîcheur ont touché mon être."

  • "Un activisme dévorant de la part des chrétiens me gêne aussi. Il est vrai que la passivité de mes frères bouddhistes me désole profondément.[...] Mais que dire de l'activisme à outrance ? N'est-il pas tout aussi nuisible ? Le "il faut faire" à tout prix peut amener toute une cascade d'erreurs telles que le mépris de l'autre, le non-sens de ses actes et de soi-même. A force de vouloir toujours agir, on arrive à oublier d'être."

  • "C'est peut être une "illusion" très prétentieuse de ma part. Mais c'est ainsi que je saisi la "Résurrection" : c'est une Harmonie de vie jusque dans les cassures, une Plénitude jusque dans les manques, une Sérénité jusque dans la révolte ..."

  • "Dans ma relation avec le Dieu de Jésus-Christ; j'éprouve un besoin presque physique de silence. [....] . La méditation chrétienne, en effet, est habitée par une relation forte avec un Dieu personnel, alors que les bouddhistes cherchent avant tout la vacuité, c'est à dire la prise de conscience que chaque être fait partie d'un Tout Impersonnel qu'ils appellent la nature du Bouddha."

"Revenue de l'enfer, quatre ans dans les camps khmers rouges" de Claire Ly (Les éditions de l'atelier).

 

 

Vue l'heure tardive et l'arrivée matinale des infirmières, kiné, et autres aides à domicile, je vais laisser ici reposer mon clavier. N'oubliez pas qu'un sourire est moins fatiguant et coûte moins que de faire la "g...." et qu'on ne peut que sourire à la vie quand on prend conscience de sa beauté et de tout ce qu'elle nous offre !

 

 

Dimanche 21 mars

Bonjour,

En attendant de partager avec vous les dernières nouvelles, vous trouverez dans "méditation ", une prière qui me tient particulièrement à cœur.
La vie est belle !

A bientôt !

 

 

            Mercredi 31 mars

             Isabelle ne souffre plus.

             Elle est retournée vers Dieu, ce matin, entourée par les siens et portée par tous les marcheurs

             Priez pour elle, elle intercède pour vous

 

 

Monsieur et Madame Hubert Emery

Le Docteur et Madame Pierre d'Aranda et leurs enfants

Le Docteur et Madame Yves Emery et leurs enfants

Le Docteur et Madame Jean Claude Emery et leurs enfants

Monsieur et Madame Didier Emery et leurs enfants

Ont la tristesse de vous faire part du décès d'

Isabelle Emery   

ce 31 mars 2004

La messe de funérailles aura lieu le samedi 3 avril à 10 h

en l'église Sainte Thérèse, 107 rue Cdt Charcot 69110 Sainte Foy lès Lyon

 

 

             Quelques précisions pour le samedi 3 avril:

- Les condoléances auront lieu exclusivement sur registre.

- A l'issue de la cérémonie des dons pourront être adressés à "Foi et Lumière" où Isabelle s'est particulièrement investie.

- Pour ceux qui le souhaitent, rendez-vous chez Jean Claude (21, rue Simon Jalade 69005 Lyon) à l'issue de la cérémonie au cimetière: le buffet sera constitué par ce que chacun d'entre nous apportera...

 

 

Messe d'A Dieu

d'Isabelle

 

 

Chant d'entrée: Si la mer se déchaîne.

1. Si la mer se déchaîne, si le vent souffle fort,

    Si la barque t'entraîne, n'ai pas peur de la mort ( bis )

                        R/  Il n'a pas dit que tu coulerais,

                              Il n'a pas dit que tu sombrerais,

                              Il a dit: « Allons de l'autre bord ».

 

2.  Si ton cœur est en peine, si ton corps est souffrant,

              Crois en Jésus , Il t'aime. Il te donne sa paix. ( bis )

 

3.  Si un jour sur ta route, tu rencontres le mal,

Ne sois pas dans le doute, Dieu aime ses enfants. ( bis )

 

Ouverture:

 

La nuit tombe. Tout à coup, une grande tempête se lève. La barque est secouée. Le danger est grand et les disciples de Jésus ont très peur. Jésus, lui, dort sur un coussin à l'arrière du bateau.

Ils le réveillent et Lui disent: «  Maître, nous allons mourir, cela ne te fait rien »

Réveillé, Jésus menace le vent et dit à la mer: «  silence, tais-toi ».

Le vent tombe, tout redevient calme. Alors Il dit à ses disciples: «  Pourquoi avez-vous eu peur? N'avez-vous pas confiance? ».

Peu après, ils débarquent sur l'autre rive.

( extrait de l'évangile de Marc:4, 35-41.)

 

            Ce passage d'Évangile a été voulu avec sa famille et quelques uns de ses amis pour signifier le combat qui a été celui d'Isabelle, depuis le début de sa maladie. Il s'agissait, pour elle, de consentir à donner sa vie quand cela lui serait demandé. Elle n'ignorait pas dès le début, même si elle a combattu courageusement et jusqu'au bout, l'issue fatale du mal qui la rongeait. Tout au long de ce combat, elle s'est appuyée, avec des hauts et des bas, des ombres et des lumières, sur la foi.

            C'est pourquoi je vais allumer au centre de notre assemblée, le cierge Pascal qui représente le Christ. Et lorsque ce cierge est allumé, il représente Le Christ vainqueur du mal, de la souffrance et de la mort.

 

Signe de la Croix

 

Lecture: St Paul à Timothée- Ch 2, v. 4 à 6.

 

Le moment de mon départ est venu.

Je me suis bien battu, j'ai tenu jusqu'au bout de la course, je suis resté fidèle.

Je n'ai plus qu'à recevoir la récompense du vainqueur: dans  sa justice, le Seigneur, le juge impartial, me la remettra en ce jour-là, comme à tous ceux qui auront désiré avec amour sa manifestation dans la gloire.

 

Petit Chœur: Passion selon St Jean de Bach ( Choral )

 

Évangile: Luc: 2, 29-32

 

Maintenant, O Maître Souverain, tu peux laisser ton serviteur s'en aller en paix, selon ta parole. Car mes yeux ont vu le salut que tu préparais à la face des peuples: lumière qui se révèle aux nations et donne gloire à ton peuple Israël.

 

Homélie:

 

Cette prière est attribuée à une personne âgée, juste et pieuse, se trouvant au temple pour prier au moment où Joseph et Marie venaient présenter l'Enfant Jésus, selon la loi, après sa naissance. Il y a dans cette prière toute la foi d'Israël: celle de Joseph, celle de Marie, celle de Jésus lui-même. La foi d'Israël, à savoir: tenir debout pour le monde et pour moi. Tenir debout, c'est l'amour qui le permet, c'est la chance pour Israël: sortir de la loi et entrer dans l'amour. C'est le sens de cette prière de Siméon.

Permettez moi de dire que c'était aussi la foi d'Isabelle. Elle attendait, elle espérait la vie pour elle et pour le monde. C'est pour cela qu'elle avait invité ses amis à la fête de Veyssilieu et qu'en même temps elle avait souhaité le baptême de Lucile. Dans son cas comme pour l'enfant c'était une naissance. La maladie, en effet, la rendait neuve, nouvelle! Comment dire cela, c'est tellement incroyable et indicible.

Indicible parce que difficile à croire. C'est pourtant ce qu'on célébrera encore avec elle, lorsqu'elle demandera pour la deuxième fois le sacrement des malades et en invitant sa famille ( comme pour la première fois ) et à égalité ses amis. C'était pour ouvrir une marche commune, un peuple de marcheurs. N'avait-elle pas créé son site Internet pour " marcher avec" les autres. Nous sommes tous sur la même route, disait-elle, l'échéance ne se fera pas à la même date, mais l'à-venir est le même pour tous, et l'horizon est commun.

Ce ne fut pas sans difficultés, loin de là, qu'elle marchait. Sa famille et ses nombreux amis auxquels elle a ouvert sa porte jusqu'au bout, ne soupçonnent peut-être pas l'aide qu'ils ont été pour elle. Pour ma part, j'ai beau coup reçu d'elle.

Puissions-nous croire que ce jour, comme nous le suggère la foi, est un jour de naissance, nous permettant de dire: aujourd'hui Isabelle a achevé de naître!.

 

Prière universelle:

 

            R: Vienne, vienne la colombe, et son rameau d'olivier!

                 Dans nos cœurs et dans le monde, où la paix reste à gagner.

 

Merci Seigneur de nous avoir donné une tante comme Belle et une famille pour nous entourer, de nous avoir donné cette possibilité de préparer ce départ en nous laissant  un temps que nous avons essayé d'exploiter au maximum. Prions pour ceux qui n'ont pas eu cette chance et pour que ceux qui sont dans la même situation que nous, puissent aussi profiter de chaque instant vécu avec la personne aimée.

Nous te prions pour tous les malades qui souffrent dans leur corps et dans leur cœur, qu'ils trouvent auprès de Toi les ressources pour affronter avec espérance leurs épreuves. Que les soignants, amis, famille qui les entourent avec sollicitude pour leur apporter du réconfort et les accompagner dans leurs chemins de souffrance reçoivent les fruits de ta grâce et de ton amour.

Nous te prions pour qu' Isabelle retrouve dans la lumière du Christ ressuscité tous les défunts de la famille qui l'ont précédée, et que nous avons invoqués pendant sa nuit d'agonie.

Lumières apportées par les enfants sur l'autel.

 

Eucharistie

Communion

Petit Chœur: Salve Regina de Poulenc.

 

Silence

Chant: Psaume de la création

 

            Mon Dieu, Tu es grand, tu es beau,

            Dieu vivant, Dieu très haut, Tu es le Dieu d'amour.

            Mon Dieu, Tu es grand, tu es beau,

            Dieu vivant, Dieu très haut, Dieu présent en toute création.

 

1.  Par tous les océans et par toutes les mers

Par tous les continents et par l'eau des rivières,

Par le feu qui te dit comme un buisson ardent

Et par l'aile du vent, je veux crier: Mon Dieu....

 

2.  Par toutes les montagnes et toutes les vallées

Par l'ombre des forêts et par les fleurs des champs

Par les bourgeons des arbres et l'herbe des prairies

Par le blé en épis, je veux crier: Mon Dieu....

 

Action de grâce:

 

Vis le jour d'aujourd'hui,

Dieu te le donne, il est à toi,

Vis le en Lui.

Le jour de demain est à Dieu,

Il ne t'appartient pas.

Ne porte pas sur demain le souci d'aujourd'hui.

Demain est à Dieu: remets le Lui.

Le moment présent est une frêle passerelle:

Si tu le charge des regrets d'hier,

De l'inquiétude de demain,

La passerelle cède et tu perds pied.

Le passé? Dieu le pardonne.

L'avenir? Dieu le donne.

Vis le jour d'aujourd'hui

En communion avec Lui:

S'il y a lieu de t'inquiéter pour un être bien-aimé,

regarde-le dans la lumière du Christ ressuscité.

 

(Prière trouvée sur une Petite Sœur assassinée en Algérie et qu'Isabelle avait mise sur son site)

 

Intervention des proches:

 

            Les neveux et nièces:

 

                        Tante Belle, juste un dernier petit mot de tous tes neveux et nièces pour te remercier pour toutes les vacances géniales que nous avons passées ensemble, les fous rires communs, les sourires offerts, tous les moments de complicité, pour tout ce que tu nous a fait découvrir: activités, voyages ou jeux. Merci pour toutes les discussions que nous avons eues et qui nous ont permis de comprendre et d'accepter ta maladie et ton départ, merci pour ton courage communicatif, pour ta joie de vivre, ton rayonnement, ta bonne humeur, merci pour tous les moments de bonheur que nous avons vécus ensembles.

            Tu auras toujours ta place dans chacun de nos cœurs, il y aura désormais un vide que personne ne pourra remplir lorsque nous nous retrouverons en famille. On ne t'oubliera jamais, on t'aime, où que tu sois nous penserons à toi, tu nous manques.

 

            Les amis:

 

            La vie est belle, ce sont tes derniers mots, le dernier message que tu nous as destiné sur ton site internet. C’était, il y a à peine plus de dix jours.

Depuis cinq ans, tu nous as embarqués dans un drôle de voyage. Notre amitié nous a incités à t’accompagner sur le sentier escarpé que le destin t’a forcé à emprunter.

Et depuis ces derniers mois où l’action insidieuse et perfide du crabe était devenue palpable, oppressante et terrifiante, tu nous as emmenés ailleurs.

Tu as su nous montrer que la vie n’est pas dénuée de sens, que nous sommes la plupart du temps les bâtisseurs des murs auxquels nous nous heurtons, et qu’avec une bonne dose de volonté, de courage, d’amour et d’ironie, il est possible de s’affranchir de ces limites.

Tu as su le faire en restant connectée à ta famille, tes amis, au monde réel. Les pieds dans la glaise, la tête dans les étoiles…

Alors en écho au vide que nous ressentons depuis ton départ, à ton absence, à notre tristesse, résonnent tous ces moments que tu nous as offerts qui sont durablement gravés en nous, dans nos cœurs et qui ont contribué à nous nourrir, à alimenter nos vies, à les remplir et qui les influenceront.

Comme tu l’as écrit dans un de tes derniers messages :

« chaque rencontre, aujourd’hui, est source d’une découverte de l’autre en vérité, au-delà des conventions et rôles sociaux, découverte qui permet à chacun de ressortir plus riche, ayant progressé sur ce qui fait l’Homme et ce qui le fait grandir en humanité. N’est-ce pas comme cela que nous devrions aller à la découverte de l’autre, sans attendre que la maladie soit un déclencheur ou un « donneur d’autorisation » pour être vrai ? »

Autant de traces de ton passage parmi nous.

Merci pour ton témoignage.

 

            Un de ses frères:

 

Isabelle,

Hier, seul, devant ton corps, après cette nuit si dure, si intense, j’ai hurlé !

Pourquoi ? Pourquoi TOI si jeune, si belle, si vivante ?

La révolte et les larmes m’ont submergées.

Le vide si brutal m’apparaissait insurmontable, insupportable, après ces 4 années très intenses que nous venions de partager. La mort, dont nous avons si souvent parlé, à la maison, à Veyssilieu, en vacances ou lors de nos jeudis après-midi si précieux, me semblait soudain intolérable.

Et puis doucement, mes larmes se sont calmées, un rayon de soleil est venu éclairer ton visage et là au plus profond de mon cœur, TU m’as répondu :

« Pourquoi ? Jean Claude, tu le sais bien, parce que j’avais terminé ce que j’avais à faire ici. Nous en avions parlé. Comme nous tous, j’étais de passage et je suis retourné vers le Père. Maintenant, c’est à toi de continuer le chemin. Dans ta totale liberté, tu peux choisir de devenir ce que tu es, dans le temps qu’il te reste à vivre. Comme les « marcheurs » m’ont accompagnés, je peux aussi cheminer avec toi, mais je ne peux pas marcher à ta place, même si aujourd’hui tu trouves le chemin difficile. »

Oui, Isabelle, c’est avec un cœur apaisé que je te dis merci. Merci pour cette relation si intense qui a pu grandir entre nous et qui nous a tant enrichi mutuellement. Au-delà de la mort, elle restera vivante en moi et je sais qu’un jour, nous participerons au même banquet.

Dans cette certitude de la résurrection, je te dis A DIEU !

 

Prière écrite par Isabelle, trouvée dans sa bible après sa mort:

 

                        Marie, je me confie à toi ce soir. Que par ta médiation, l'Esprit Saint vienne emplir totalement mon esprit, mon cœur, et mon corps fragilisé par la maladie.

            Ô Marie, mère consolatrice, aide moi à faire le deuil de tout ce que j'aimais et qui m'est désormais inaccessible afin que, libérée de ces regrets qui paralysent, l'Esprit du Seigneur puisse agir pleinement en moi et par moi.

            Qu'il fasse que, par mes faiblesses et ma fragilité elle-même, j'accède à une nouvelle liberté.

            Qu'il me mène sur un chemin de vie selon la volonté du Seigneur en me permettant de donner un sens à mon expérience de la maladie et de la souffrance.

            Et qu'il demeure en moi pour alléger mon fardeau comme il l'a fait ces dernières années lorsque la randonnée devient trop difficile.

 

Dernier Adieu: Te Deum de Haendel

 

 

Au cimetière:

 

Seigneur,

Apprends-moi à me reposer,

Apprends-moi à laisser

Les choses en suspens,

A ne pas vouloir régler

Toutes les affaires

Avant de dormir.

Apprends-moi

A accepter d'être fatigué,

Apprends-moi

A finir une journée.

Autrement,

Je ne saurai pas mourir....

Car il reste encore du travail après moi!

Apprends-moi

A accepter...

De n'être pas toi.

 

( Échange Amérique Latine )

 

 

Vous êtes un certain nombre de marcheurs à nous avoir interpellé ( la famille d'Isabelle ) sur l'avenir du site. A deux on n'est pas seul, comme le dit souvent un de nos amis, .....et à tous on est nombreux......et plein d'idées! Nous proposons donc à tous les marcheurs,  inscrits ou non sur la liste d'Isabelle, de se retrouver (avec leurs enfants)  à Veyssilieu le samedi 26 juin 2004 vers midi pour un buffet qui sera constitué de .....ce que chacun apportera!  Objectif: passer un bon moment ensemble, lister ensemble les propositions et choisir . Nous vous souhaitons donc un bon remue méninge d'ici là pour arriver avec des propositions!

 

Pratico-pratique:

1) pouvez-vous vous inscrire sur le site d'ici le 18  juin, si vous venez, afin que nous ayons une idée du nombre de chaises , de tables et de" papers board " ( nous nous retrouvons aussi pour travailler!) qu'il faudra prévoir. Et pour organiser le parking.

2) pour arriver à Veyssilieu:

1-1Pour ceux qui arrivent de Lyon par l'autoroute A 43, sortez à la sortie Isle d'Abeau  Ouest puis tourner à gauche. Premier rond point, prendre à droite la nationale et au rond point suivant (rond point totem) prendre à gauche direction Satolas et Bonce, Le Chaffard, continuer tout droit jusqu'à Chamagnieu (D 75). Quelques km après Chamagnieu, à un  rond point,  prendre Chozeau Panossas sur la droite (et non pas Pont de Chéruy sur la gauche,). A Panossas, prendre à gauche direction Veyssilieu. Vous aurez alors un cimetière sur la gauche, vous continuez, vous êtes sur la bonne  route.   Puis un long mur sur la droite, vous le suivez, et au bout du mur, vous prenez le chemin sur votre droite. C'est là! Si vous arrivez à l'église, faire demi tour vous êtes allés trop loin!

1-2 Pour ceux qui arrivent de Grenoble ou Chambéry, toujours par l'autoroute: sortie 7: Isle d' Abeau centre. Puis au rond point suivre direction l'Isle d'Abeau.et tout de suite à droite à nouveau Isle d'Abeau centre jusqu'à ce que vous voyez des panneaux direction St Marcel Bel Accueil: suivre ces panneaux à tous les rond points. A un moment vous verrez indiqué St Marcel Bel Accueil sur votre droite alors qu'il n'y a pas de rond point. Ne tournez pas mais continuez tout droit jusqu'à Panossas ( environ 6 km). A panossas, vous prendrez à droite direction Veyssilieu et vous retrouvez les "Lyonnais".

1-3 Dans tous les cas,  pour ceux qui ne sont jamais venus, je vous conseille vivement de vous munir d'une carte routière Rhône Alpes ( Veyssilieu ne figure pas sur les cartes routières:  France Recto-verso!) ....et de repérer à l'avance Veysilieu situé approximativement sur une ligne qui relierai la Verpillère à Cremieu! ...et à vous de jouer!

 

P.S 1: La quête lors de la messe d'enterrement d'Isabelle ( 1550 Euros) a été répartie entre Foi et Lumière ( ce que nous avions écrit sur le site), les mouvements pour les villages pour enfants ( c'était son souhait dans une lettre que nous avons trouvée après avoir écrit sur le site) et la paroisse ( c'est la " coutume")

P.S 2: Isabelle reçoit encore parfois des messages par son site. Les auteurs pourraient-ils préciser s'ils souhaitent qu'ils soient publiés sur le site ou s'ils préfèrent qu'ils soient détruits. Nous vous signalons qu'Isabelle une année avait offert à ses neveux des "bougies prières" que l'on trouve dans les magasins d'articles religieux. Ce sont des bougies que l'on peut dérouler et sur lesquelles on peut écrire. Votre message écrit, vous ré-enroulez votre bougie et faites brûler votre bougie où vous le souhaitez. Ce peut être une manière symbolique d'envoyer encore des messages à Isabelle. Isabelle et Sophie en avaient emportées une chacune lors de leur voyage et les avaient fait brûler à Ephèse, dans la maison de Marie. Vous pouvez aussi écrire vos messages tout simplement sur des feuilles et les faire brûler dans un endroit qui a du sens pour vous, avec des bonnes odeurs d'huiles essentielles ou autres.